Tag: Stoma

2014 Leven na kanker

Prikkeldraad – Prikkeldraad

Werk in uitvoering
Je leest dit dan wel, maar of je de rest ook wilt lezen en zien, je kan er nog uit en hoeft dit niet te lezen en te zien, het is de schaamte voor bij … over leven na darmkanker, stoma, ontlasting, wonden, pijn … je kan nog terug.

Verengd tot een lichaam

Patiënt is onder narcose, ‘van de wereld’ en heeft zich verengt tot een lichaam. Onder narcose gaan, dat verengen tot een lichaam is zo gebeurd. Maar weer terug komen in de ‘doordraaiende’ wereld is een boeiend proces. Dit heb ik het afgelopen anderhalf jaar mogen ervaren. Het duurde een lange tijd voordat ik weer echt in de wereld ben, en ben ik dat al wel? Dan heb ik het niet over de ziekenhuis periode met uitslaapkamer en morfine pomp, pijn medicatie e.d. … maar de lange herstel periode daarna. Mijn lichaam is verengd en heeft alle energie nodig voor het herstel van het lichaam. Het kan er niet al te veel bij hebben. Ik ben erg in mijzelf en met mijzelf bezig. Hoe voel ik mij, wat moet ik doen om te herstellen, slapen. Hoe moet ik er voor waken dat anderen de ruimte die ik nodig heb voor mijn herstel niet innemen met goed bedoelde acties. Mijn lichaam regelt het zelf, geeft het zelf aan, als ik maar wil luisteren … . Als mijn lichaam bedreigd word dan komt het hard in opstand, word het geraakt, emotioneert, paniek … het heeft tijd nodig om op krachten te komen, ruimte heb ik nodig … In die verenging ga ik door allerlei processen, komen er allerlei bizarre gedachten omhoog, de schaamte voorbij. Verenging vergelijkbaar als bij de geboorte van een kind, als bij een verslaving, psychose, depressie of rouw proces etc. … Het verklaart ook waarom langdurig zieke mensen b.v. kanker patiënten soms ervaren worden als onsympathiek, egocentrisch, krampachtig en in een heel klein kringetje functionerend.

De buiten wereld ziet dat het goed gaat met mij, geen medicatie meer, meer in beweging, aan het werk en ‘je ziet er goed uit’. Enerzijds zegt men tegen mij ‘pas goed op jezelf en neem je tijd’. Anderzijds worden er weer vragen en eisen gesteld, die zo normaal zijn dat het alleen mij op valt dat ik overvraagd word. Ik ben nog niet geheel terug uit mijn verengde lichaam al lijkt dat voor de buiten wereld wel zo. Ik doe mijn uiterste best om weer zo normaal mogelijk in het leven te staan. Ik voel mij geraakt doordat ik niet kan beantwoorden aan normale vragen en eisen in het leven. Het lichaam reageert, de paniek slaat toe … overbelasting en terugval in vermoeidheid, emotionaliteit en pijn. En zo is het leven na kanker … op en af.

Stoma tijd

De tijd met een stoma was een vreemde tijd van o.a. omgaan met mijn eigen ontlasting. Toch leerde ik daar mee om te gaan en pakte ik met stoma de draad van het leven weer op. Ik heb bewondering voor de mensen die de rest van hun leven moeten omgaan met een stoma. Ik ben blij met het vooruitzicht dat de stoma er bij mij weer uit gaat en mijn darmen weer aan elkaar worden geknoopt.
Ik dacht het allemaal wel aan te kunnen en begon 2 maanden na mijn operaties voorzichtig het werk weer op te bouwen. Even niet mijn reguliere verantwoordelijkheden maar een schijnbaar overzichtelijk project leiden. Af en toe excuus voor het pruttel geluid van de stoma en de tas vol spullen om ‘ongelukjes’ te kunnen verhelpen.
Als de herstel operatie plaats gaat vinden, komt het toch weer onverwacht. De dag voor de herstel operatie ben ik nog dagvoorzitter bij de start dag van het project en voor de tweede dag regel ik een vervanger. Immers het is mijn dag; weg met die stoma!

Vakwerk door de chirurg

Als een stuk vlees lig ik weer in de koelcel van het ziekenhuis. De narcose werkt, de snede is gemaakt, de lappen vlees op zij gelegd zodat de organen zichtbaar zijn. De stand van zaken word opgemaakt en het knutselen kan beginnen. Er ligt een op te lossen puzzel voor de chirurg. Het knutselen door de chirurg is het fijnere technisch handelen, een vak uitdaging! Volledige concentratie op het zo goed mogelijk maken- en aan elkaar zetten van organen, verklevingen weghalen, spoelen, schoon maken. Een paar uren pure concentratie en mooi vak werk leveren. Daarna die lap vlees er weer over heen, dichtnaaien en nieten. Mijn buik kent zo’n 30 cm litteken met nietjes.
“Ik was echt helemaal op”, vertelt de chirurg naderhand.

Poep

Ik zit weer in mijn verengde lichaam. Het blijkt niet zo simpel te zijn als ik hoopte. Poepen gaat moeizaam, het lukt vaak niet. Eerst alleen onder de douche en het doet pijn. De darmen moeten weer op gang komen, dat duurt lang. Het gaat mij niet snel genoeg. Ik loop geïrriteerd het huis rond, ben moe, heb pijn en probeer afleiding te zoeken bij het boek van Midas Dekkers “kleine verlossing of de lust van ontlasten”.

“Vergeleken bij alle aandacht voor koken en eten steekt die voor spijsverteren en poepen schril af. Net alsof al wat naar binnen gaat er nooit meer uit komt. Poep bevindt zich in het verdomhoekje waar eerder de seks huisde. Grootste obstakel bij praten over poep is net als toen bij seks de taal: buiten het vulgaire en medische is er weinig jargon. Maar net zoals seks naast voortplanting vooral het genot dient, is ook de ontlasting een bron van voldoening. “Toiletbezoek is toch zo ongeveer je laatste stukje privé”, aldus Midas Dekkers. De kleine verlossing is een uniek boek over een zeer alledaags onderwerp: “Met de stoelgang is onze taak volbracht”.

Met het boek van Midas Dekkers, mijn stoma ervaringen en mijn moeite met het op gang komen van mijn darmen krijg ik een soort preoccupatie rond poep. Vele poep herinneringen dringen zich op. Ik heb overwogen ze hier te benoemen maar uiteindelijk heb ik besloten dat toch maar niet te doen. Deze schaamte ben ik nog niet voorbij.

Verengd tot lichaam

Iedereen is blij dat de stoma weg is, het litteken dicht geniet, het ziekenhuis weer uit en alles achter de rug, voorbij. Het lichaam vraagt echter nog alle energie. Ook moet er energie naar het afhouden van de buitenwereld die geen idee heeft wat er allemaal speelt bij de patiënt. Nee, ik wil niet bij vrienden eten als ik net terug ben uit het ziekenhuis. Nee, ik wil niet een logee in huis. Nee, ik wil geen monteurs in huis. Mijn lief en vele anderen doen alles om het mij naar de zin te maken. Ik heb mijn energie nodig voor mijn herstel. Mijn lief en ik zijn zoekende naar balans in ons nieuwe leven.

Goede tijden waarin ik denk dat ik er bijna door heen ben, wisselen zich af met slechte tijden met veel pijn en krampen en ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik ijsbeer door het huis alsof ik de pijn daarmee wat kan beheersen, weer naar het toilet, doortrekkende pijn naar de boven benen, afleiding zoeken achter de computer, even douchen, de zonnebank, een hittepit op mijn buik, proberen te slapen. Het helpt allemaal niet, de uren verstrijken en de pijn blijft. Tot het moment dat ik soms opsta en geen pijn voel of ’s avonds als het weg trekt na een speciale groc van mijn lief. Bang voor de pijn. Bang voor het plotseling naar de wc moeten. Het niet redden.

Dan krijg ik iets voorgeschreven voor een prikkelbare darm. Ik houd op een kladje aantekeningen bij van de dagen met opmerkingen als “weet niet waar ik het zoeken moet”, “wakker met pijn” en “geen last”. Ik bereken welk percentage van de dagen in de maand het redelijk ging. Er is een heel voorzichtige stijgende lijn maar het gaat mij niet snel genoeg.

Druk van binnen en buiten

Tegelijkertijd neemt de druk op het werk toe. Een veranderingsproces kent ook de tijden van paniek en die lijkt nu toe te staan. Er zijn partijen die met beide voeten op de grond willen blijven staan maar zo maken we geen stap vooruit. De prachtige fabel ‘onze ijsberg smelt’ van Kotter, is een feest van herkenning.
Af en toe weer een afspraak, telefoon gesprek, mailen … maar dat geeft natuurlijk een slecht signaal af. Mensen denken dat ik er wel weer ben en willen mij graag weer in de oude kracht en energie zien. Ze willen mij goed bedoeld over de grens helpen en nodigen mij uit, proberen mij te verleiden. Soms lijkt het ook slecht bedoeld en dringt zich de gedachte op dat er mensen zijn die mij al afgeschreven hadden.
De wilskracht is er. Het lijf zegt: Nee! De pijn trekt alle energie uit mijn lijft. Ik word gek van mijzelf. Stiekum vraag ik mij dan af wanneer je beter af bent, met stoma of met pijn … toch met pijn, daar kan je vast mee leren om gaan op termijn en ik verwacht nog steeds dat het beter gaat worden.

Eerste Kanker controle

Half jaar na het verwijderen van de darmkanker, en 40 dagen na de hersteloperatie, een foto van longen en hart en een echo. Lever goed, gal- of nier steen zit er ws al lang, grootte baarmoeder met ws vleesboompje, geen bijzonderheden, het ziet er goed uit mevrouw!

Het weekeindje weg, wat niet door kon gaan vanwege de hersteloperatie die plots ingepland was, hadden we verschoven. Maar ook dan blijk ik het nog niet aan te kunnen. Ik had uitgezien naar de afleiding van even weg met zn twee. Maar ik ben te moe, heb nog vaak te veel pijn en we besluiten niet te gaan. Het is alsof als de ontlasting in de buurt van de wond, daar waar de darmen aan elkaar gezet zijn, een voortdurende pijn geeft, achter onder in de rug. Daarnaast geven de peristaltische bewegingen van de darm voortdurende pijnkrampen. Dit kan steeds uren duren. Er is geen pijl op te trekken wanneer het komt. Soms word ik er s’nachts wakker van, soms begint het ’s ochtends en soms pas eind van de middag.

Door gaan

De wond is mooi dicht gegaan, al lijkt het nog steeds of ik 2 billen op mijn buik heb. Het zal nog wel een jaartje duren voordat het helemaal uitgewerkt is. Af en toe harde plekken in de buik boven het stoma gat, wellicht lidtekenweefsel. Mooi is het niet.

Als het even goed is gegaan, zonder pijn, en ik mijn oude lichaam gevoel weer heb gehad, dan denk ik dat het over is. Ik laat mij gaan in de normale beslommeringen en ben zo weer gehele dagen in touw. Totdat mijn lichaam signalen af geeft van pijn, die sluimerende zeurende pijn die toeneemt, krampen in mijn darmen, voortdurende aandrang, kleine beetjes ontlasting met slijm. Ik weet weer niet waar ik het zoeken moet van de pijn. Ik ijsbeer door het huis, probeer de bank, het bed, hittepit, voortdurend naar het toilet. Het put mij uit, ik word er dood moe van. Tijdens het autorijden verzit ik steeds en schreeuw mee met de krampen in mijn buik. Ik sleep met kussentjes om op te zitten en tegen mijn buik te houden. Pijn in mijn benen.
Dan geef ik mij er maar aan over, met dekbed op de bank, slaap wat, voel mij uitgeput, vroeg naar bed, weer een dag met niets voorbij. Ga ik te snel? Is het een bepaald soort eten? Beweging juist wel of niet ? Is het stress of mij druk maken over zaken?, is het …? Ik lijk wel terug in de anale fase van een baby, verengd tot lichaam.

Drie maanden na de herstel operatie ben ik weer volledig voor de volle ruim 100 % weer aan het werk, wetende dat ik veel ruimte heb om zelf mijn agenda te bepalen.
Ik ben te vroeg begonnen. Ik leef nu tussen bodem en halve energie. Ik had eerst verder moeten opbouwen zodat ik nu niet steeds weer tegen die bodem aan hang. De chirurg heeft mij gewaarschuwd dat het langer zou duren als ik te vroeg weer aan het werk ga. Ik ben gewaarschuwd maar wilde niet luisteren en nu duurt het proces maar. Ik ben veelste vroeg weer begonnen met werken en krijg dat dubbel zo hard terug. Een levens les.

Ik wil gewoon verder, ik wil gewoon weer lekker aan het werk, genieten van het leven, leuke dingen doen, vakantie e.d. Drie maanden werk ik alsof er niets gebeurd is, ik sta er weer en ben ‘s avonds als een zombie, uitgeput thuis. Blik gericht op de vakantie, twee weken met man en kleinzoon naar Griekenland.

Als ik dagelijks mij zelf zie in de spiegelschuifdeur van de klerenkast en terug kijk naar de foto’s van mijn buikwond, stomo en lidteken, dan schrik ik van wat ik blijkbaar achter de rug heb.

Tweede kanker Controle en daar gaan we weer

Vlak voor de tweede kanker controle heb ik, na 15 maanden niet ongesteld te zijn geweest, weer forse bloedingen en forse pijn.
Bij het bespreken met de verpleegkundige van de goede uitslag van de tweede controle bespreek ik de bloedingen en ik ga door naar de gynacoloog.
Overigens blijk ik ook af en toe geheugenverlies te hebben. Ik wist niet meer dat men had gezegd dat ik een vergrootte baarmoeder had, terwijl ik dit later wel terug las in mijn aantekeningen. En zo zijn er meer voorbeelden …

De gynacoloog voelt, maakt een echo, doet een uitstrijkje, en neemt baarmoederslijmvlies af. Hij laat mij 2 weken hormonen slikken waarna ik nog weer fors ongesteld zal worden en wellicht is het dan klaar.
De uitslagen blijken allemaal goed, geen signalen van iets kwaadaardigs …,
… en inderdaad weer fors ongesteld met klodders en veel pijn.

Ergens diep in mij woekert de angst dat ze mij weer in de ogen zullen kijken en zeggen dat ik ernstig ziek ben. Het gaat niet goed met mij. Van buiten lijkt er weinig aan de hand maar thuis ben ik als een zombie, niet te genieten, in mij zelf gekeerd, onbereikbaar. Ik sta stil. Ik moet blij zijn dat ik nog leef maar voel het niet zo. Ik kan niet echt ontspannen. Ik ben te moe door het harde werken, transitie, transformatie, reorganisatie e.d.. Het zijn rare tijden, doorgaan doorgaan doorgaan … Leven in een soort van nevel, soms bedwelmd als in een waas, soms helder.
Leven na kanker is hardwerken, lees ik ergens. Je moet steeds de kracht vinden om uit de neerwaartse spiraal te blijven.

En dan lees ik ergens; “ Hoewel er nog steeds veel mensen aan sterven, lijkt de doem rond kanker verdwenen. Er wordt openlijk over gepraat. In magazines staan openhartige, positieve artikelen over kanker. Als je die verhalen leest, over ex-patiënten die er geweldig uitzien en weer volop meedraaien, lijkt het alsof kanker net zoiets is als een blindedarmontsteking. Niets is minder waar: het blijft een venijnige, onvoorspelbare ziekte. De behandelingen zijn zwaar, de gevolgen vaak ingrijpend: verlies van gezondheid, moeite om het werk te hervatten, veranderde relaties met familie en vrienden. En dan is er nog de angst dat de kanker terugkomt. Daarom is het belangrijk dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Dat betekent niet alleen nacontrole bij de oncoloog, maar ook revalidatie en aandacht voor psychische en sociale gevolgen. Dat is nog lang niet vanzelfsprekend. Het is de bedoeling van de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat zo’n werkwijze in alle ziekenhuizen wordt toegepast. Iedere ex-kankerpatiënt moet een jaar na de laatste behandeling een individueel nazorgplan krijgen. Voor het zover is, zijn we minstens vijf jaar verder“.

Kanker.nl

Ik zet mijn beste beentje voor en ga de kanker onder ogen zien.
Op mijn site kondig ik dit verhaal vast aan; Leven na kanker; “Werk in uitvoering”
Ik ga op zoek naar kankerverhalen om herkenning en steun te vinden. Ik kom op de site www.kanker.nl en maak een account aan. Heerlijk zit ik in de tuin de verhalen te lezen, veel herkenning en op een enkele reageer ik. Ik voel mij opgelucht dat ik deze stap genomen heb. Zo’n 3 weken later kijk ik weer eens op de site en lees weer wat en reageer, prima zo.

Totdat ik een mail krijg over mijn gebruikersnaam. De naam kankerbitch kan communicatie met andere deelnemers in de weg staan, omdat mensen er aanstoot aan kunnen nemen. Dit heeft de praktijk inmiddels uitgewezen: de communitymanagers van de site hebben een aantal reacties over mijn gebruikersnaam ontvangen. Zij adviseren te kiezen voor een andere gebruikersnaam.

No hard feelings naar de communicatie managers. Maar ik heb geen begrip voor mensen die aanstoot nemen aan mijn gekozen naam. Eerlijk gezegd vind ik dat een zielige vertoning met weinig ruimte en begrip voor anderen. Wat jammer dat deze mensen zich zelf zo te kort doen en zich zo opstellen. Eigenlijk krijg ik hierdoor ook een soort van bevestiging van mijn vooroordelen. Ik heb eigenlijk nooit bij dit soort clubs en acties rond kanker betrokken willen zijn omdat er toch een bepaalde (in mijn beleving) niet prettige zelf intern gerichte medelijdende sfeer rond hing. Natuurlijk zijn dat vooroordelen. Ik begrijp het nu wel beter, nu ik zelf kanker gehad heb.
Ik heb mijn account verwijderd. Ik ervaar het als een soort van beschaamd vertrouwen door deelnemers aan de site die dergelijke reacties sturen.

B12 spuit

Het is weer tijd voor een B12 spuit die ik haal bij de huisarts. Voor het eerst heb ik na een paar dagen het gevoel of de B12 spuit werkt, dat is prettig, wellicht heb ik hem sneller nodig. Ik maak ook een afspraak bij de schoonheids specialist en doe regelmatig mijn wandelingen. De vakantie is gepland, we vertrekken op de dag precies een jaar nadat mijn hersteloperatie is uitgevoerd.

Ongeveer 2 maandan na de uitslag van de tweede kanker controle kom ik voor de vierde keer bij de gynacoloog. De gynacoloog knipt met een schaartje een stukje vleesboom weg. Het is een pijnlijk gebeuren als het binnen gebracht word maar daarna is het gewoon een erg ongemakkelijk gevoel. Het lijken wel witte watten. Een ‘wit erwtje’ gaat weer onderzocht worden maar er is geen enkele reden om mij ongerust te maken. Thuis slaap ik eerst weer anderhalf uur en dan ben ik er weer. Het blijkt allemaal goed te zijn.

Mijn buik is nog steeds de dagelijkse confronterende herinnering aan de operaties. We gaan heerlijk een weekeindje naar Brussel een jaar nadat we met stoma een weekeindje naar Maastricht gingen. Een prachtige foto van een oud lijf met lidteken in een etalage. Het leven van alle dag neemt ons weer in beslag. Er zijn leuke onverwachte ontmoetingen ondanks alle stress en zorg rond transitie jeugdzorg en reorganisatie. Er zijn leuke bijeenkomsten en ontwikkelingen, ik lijk weer in mijn kracht te komen.

Ik kan mij niet voorstellen dat ik zonder mijn lief deze afgelopen anderhalf jaar door gekomen zou zijn. Heerlijk om om een jaar na de laatste (herstel)operatie weer samen naar Azie te gaan. OK iets minder avontuurlijk wellicht omdat ik mij nog niet helemaal zeker voelde toen wij maanden geleden het vast legden.
Maar ik heb nu echt het gevoel dat ik er weer ben.
Hoe vaak heb ik dit al niet gezegd ?

De tijd zal het leren!

2013 StomaWrak

Van kankerBitch tot StomaWrak!

Dit verhaal is het vervolg op 2013 KankerBitch!

Kanker er uit!

De dag van de operatie was enerzijds relaxed en anderzijds ook labiel en emotioneel. Ik schiet vol bij het lezen in de krant over de kankerrit Alpe d’Huez. Later nogmaals bij het benoemen van de foute diagnose tegen een dokter die ik van toen herkende, en hij mij.

De bloedzak die ik moet krijgen vanwege mijn lage Hb krijg ik niet op het afgesproken tijdstip. Ik vraag er een paar keer naar. Ik moet de bloedzak gehad hebben alvorens ik naar de Operatie Kamer ga. Ik word hier onrustig van. Veel later dan afgesproken krijg ik de bloedzak. Dan wil ook de Operatie Kamer mij eerder hebben, ze zijn er klaar voor! Snel klysma, blauw hemd, ring af en in bed rijden van de afdeling naar de Operatie Kamer.

Het is een drukte van belang. In de gang gaat zo’n deur open als van een slagers koelcel. Diverse mensen stellen zich voor. Het onderzoek waar ik aan mee zou doen gaat niet door omdat de apparatuur er nog niet is. Van het bed op de tafel. Recht op zitten met de voeten op een krukje, prik in mijn rug, liggen, kapje wel goed aanduwen en … weg ben ik.

Op de uitslaapkamer word ik wakker. Als ik mijn hoofd op zij doe kan ik net de klok zien. Om de 15 minuten kijk ik hoe laat het is en zak dan weer weg. De chirurg komt langs en geeft aan dat de operatie goed is gegaan maar de tumor wel ontstoken en klodderig was en er is een stuk buikwand meegenomen. Geen snede maar 4 kijkgaten. Als ik “dank je wel” zeg, geeft ze aan dat ik haar pas mag bedanken als alles achter de rug is.

Aan de overkant ligt een mevrouw wakker te worden die net als mij blij is dat ze zich zo goed voelt. Naast mij word een mevrouw steeds geroepen door de broeder maar ze wil nog niet wakker worden. Een andere mevrouw is erg in de war, heeft het maar over de paniek, dat ze het koud heeft e.d. De broeder probeert haar gerust te stellen maar het heeft nog geen effect op haar. Met de broeder hebben we het al weer over aansterken met spinazie en biefstuk. Wat heeft hij een bekende homostem. Ik kom er niet achter aan wie hij mij doet denken. Mijn bloeddruk is nog laag en er moet eerst nadrukkelijk toestemming komen voor ik naar de afdeling mag. Wat is het dan fijn om mijn lief weer te zien en te voelen!

De wereld draait door

Met mijn infuus, pijnbestrijding, katheter, lage bloeddruk, lage Hb e.d., voel ik mij in bed moe maar tevreden. Het is druk op de afdeling en er komen steeds mensen langs zoals de bloeddrukcontrole, ontbijtronde, doktersronde, koffieronde, schoonmaak etc.
De chirurg komt langs en het katheter moet gespoeld worden. Morrend voeren de verpleegkundigen het uit. Mijn lief neemt de CD mee naar huis waar de operatie opstaat met de belofte dat de CD weer terug komt en het niet op you-tube geplaatst wordt.
Ik ben opgelucht, heb zin in de zon en lekker herstellen. Met mijn black-berry informeer ik de wereld. Ik wilde wat te snel en viel flauw na mijn eerste douchebeurt terwijl ik nog op de douchestoel zat. De jonge verpleegkundige in opleiding bleef rustig en ging er erg goed mee om. Goed vooruitzicht na verloop van tijd de slangen er uit, weer eten, zelf weer naar het toilet en onder de douche. Ik lees wat, mail, app, sms…en slaap veel. Heerlijk in de rolstoel met mijn lief nog effe in de zon gestaan en daarna weer bekaf slapen.

Toppie

Ik zie mij na een maandje herstellen wel weer aan het werk gaan. Ik word erg verwend met vele kaartjes, bloemen, telefoontjes, mailtjes e.d. … en ook mijn lief kan in de hele buurt mee-eten als hij wil.

De wereld draait wel door. Zo kreeg mijn lief bijzondere aandacht van zijn baas de dag voordat ik geopereerd werd aan darmkanker. De baas koos dit moment om (na bijna 30 jaren) een overplaatsing te gaan bespreken met mijn lief.

Ik vraag me af wat zo’n baas beweegt. Wat zouden voor hem de zwaar wegende bedrijfsbelangen zijn om op dit moment zo iets te bespreken.

Of is het meer misbruik maken van de kwetsbare prive situatie? En dan ook nog binnen een week een reactie willen op deze mondelinge aanzegging? Ik kan dit niet begrijpen en het doet mij pijn.

Ook in het ziekenhuis draait de wereld door. Ik ben zo blij met mijn 1-persoonskamer die ik bij toeval gekregen heb! Maar het is wel de plek waar ik ook veel gesprekken half op kan vangen tussen het personeel. Een arts hoor ik met de verpleegkundigen praten. Hij laat zich laagdunkend uit over de MBO opleiding. Hij benadrukt dat hij internist is en geen chirurg, ze kunnen hem altijd bellen.

Spoed operatie

Moe wakker. In en uit bed is niet fijn, buik erg gevoelig, moe vandaag. Ontstekingswaarden zijn te hoog. Ik moet overgeven en kots alle kleuren van de regenboog. Ook van het contrastvloeistof voor de scan moet ik alleen maar kotsen. Ik word steeds beroerder en heb het gevoel dat mijn maag ontploft. Onder de CTscan ziet het er niet goed uit.
“Naadlekkage”.

Met spoed naar de Operatie Kamer. Door de deur van de slagers koelcel. Ik krijg een kapje voor de narcose. Ik raak maar niet weg. In paniek raak ik onder narcose.

Op de mediumcare afdeling word ik weer wakker.
Ik voel mij niet goed en laat dat de wereld weten;

“Het gedonder is begonnen, de wond is gaan lekken, gister om 19.00 weer onder t mes, ook buik vliesliesontsteking, stoma en weer. Vele draden … voorlio geem mobiel en ws pas over 4 maanden als ales goed gaat stoma er uit en opkappende hee,,,,, dit is voorlopig mijn laatste mai, kuSssssss voor ieder en komt eitende lijk goed”.

Sleeping

En dan lever ik vrijwillig mijn black-berry in en val weer in diepe slaap. Ik word behoorlijk onder zeil gehouden. Rust en antibiotica moeten mij langzaam de goede richting in krijgen. Ik lig aan allerlei slangen en kastjes, heb een diepe lange verticale buikwond, een kleine horizontale er onder en een stoma. Als ik pijn voel kan ik zelf op de morfinepomp drukken. Ik voel mij een wrak. Ik ben angstig en zie steeds allerlei beelden half in slaap. Een grote witte lap met bloed er op.

Een man over mijn bed gebogen met een groen hemd. Linksboven glinsterende draaiende dingen. Ik word goed in de gaten gehouden door leerling Tim. Ondanks alle ellende hebben we dezelfde humor.

Naast mij ligt een opstandige man die flink te keer gaat af en toe. Ook dat geeft veel onrust en angst, immers wat als hij uit bed stapt of de verpleging aanvliegt. Als ik mijn ogen open doe kijk ik in de vissekom van het verplegershok en kan ze soms ook horen praten. Zo hoor ik over mij een flarde van een telefoongesprek “heb je het stoma’tje al gezien van mevrouw?”

En thuis naast alle aandacht en medeleven van vele mensen ook gedoe. De psychiatrische patient in de straat komt ook bij mijn lief zijn mede leven tonen. Hij oogt op het eerste gezicht als een man met een redelijk normaal leven. Naderhand blijkt hij een mailwisseling van ons met zijn ex naar zichzelf te hebben door gestuurd. Hij stalkt zijn ex en wil dit blijkbaar gebruiken in de rechtzaal. Trots twittert hij dat rond. Ik kan goed begrijpen waarom de moeder van zijn kinderen (een eerdere ex) bang is dat de kinderen kenmerken van hun vader gaan vertonen. Wat kunnen mensen toch gestoord zijn … en wat knap eigenlijk dat hij met de consulten van de psychiater en medicatie op het eerste gezicht zo’n normaal leven kan leiden.

Dood vogeltje

Op de afdeling heb ik gelukkig weer de eigen kamer gekregen. Ik voel mij nog doodziek, bang en gespannen. Drie slangen door mijn neus, slangen in mijn halsslagader, katheter. Ik kan mij amper bewegen. Ik wilde nooit een marionet worden, maar ik hang nu toch echt aan de touwtjes waar anderen aan trekken.

De angst beelden blijven komen als ik in slaap val of wakker word. De chirurg komt langs en benadrukt dat ik erg ziek ben.
Ik ben zo verzwakt dat ik met 2 verpleegkundigen gedoucht moet worden en daarna totaal loss ben. Ik ben in eerste instantie doodsbang als ik dat grote gapende gulpende gat in mijn buik zie. Mijn vingers en handen krommen in elkaar. Ik kan er niet naar kijken. Dit is niet mijn lijf. Mijn stoma stinkt naar put- of riool lucht als ze het leegmaken of vervangen. Erger als een vaas met bloemen die te lang staat. Ik distantieer mij er van en kijk weg.

En dan te bedenken dat er vele kindertjes zo hun leven moeten beginnen of dit mee moeten maken in hun kinderjaren … ik heb tenminste nog bijna 50 gelukkige jaren achter mij.

Het is fijn dat mijn lief zo regelmatig langs komt, dat zijn mijn licht en warmte puntjes. Met zijn 2 adjudanten wisselen ze elkaar af. Die zorg, liefde en steun maken dat ik weet waarvoor ik vecht.

Op de afdeling is het rumoerig. Er is een man nogal in de war en hij roept regelmatig over de afdeling “dokter, zuster, henk” en dan weer “kom je nu nog?”. Op een nacht is het erg druk en onrustig. Ik vraag mij af of ik 1) gek aan t worden ben, 2) er een oefening voor personeel is omgaan met een psychiatrische patient, 3) Er een psychiatrische patient opgenomen is op de afdeling met een zeer irritant maatje of ervaringsdeskundige die zich over al tegen aan loopt te bemoeien. Ik droom onrustig, lig in het water en kan er niet uit, mijn achterwerk blijft vastgezogen. Gelukkig ben ik niet gek en blijkt er inderdaad een onrustige nachtopname geweest te zijn vertelt de verpleegkundige op mijn vraag.

Ik zit voor het eerst 10 minuten op de stoel voor het raam, als een oude vrouw achter de geraniums. Toch zit het wel lekker, de zon schijnt buiten, nu nog een wijntje er bij …
Langzaam maar zeker gaan de slangen er uit. Ik heb een bolle buik. Een maagsonde moet mij van overtollig maagvocht verlossen en de druk in de buik tegen gaan. De darmen moeten alles tzt weer over gaan nemen. Ik heb schaamlippen als ballen. Als ik niet slaap en wat rechterop wil zitten hang ik als “orang oetang” of “jezus aan het kruis” in bed. Ik blijf naar dromen. We stormen naar beneden uit de lucht richting ons huis, het water in. Ik lijk wel getraumatiseerd. Mogelijk heeft het met de morfine te maken. Een geestelijkverzorger heb ik gevraagd om langs te komen omdat ik even wil ontluchten. Er zit zoveel spanning in mij dat ik even het ventieltje open wil zetten.

Ook onder het personeel is er onrust. Er worden lange pauzes gehouden door een aantal personeelsleden. Er word veel geroddeld over en weer en het giert soms over de gang van het lachen, al lijkt het meer op blatende geiten. Er zijn ook verpleegkundigen die zich er van distantieren en zakelijk met hun werk bezig zijn, de client centraal stellen. Zij lijken te begrijpen dat er zaken moeten veranderen. Het lijken teamprocessen als in elk bedrijf. Het leren accepteren van gezag, van verschillende tussen collega’s, gebruikmaken van elkaars kwaliteiten, omgaan met veranderingen en client centraal. Er is er ook sprake van bezuinigingen en digitaliserings processen. Er word over de marsroute gesproken, de roosters, nieuwe ICT systemen. Het lijkt alsof er ‘s nachts getest word. Ook hoor ik een fors conflict tussen arts en verpleegkundige waarna de verpleegkundige naar huis gaat en er volgende week verder word gesproken. Iedereen heeft het er over. Velen steunen blind de collega en geven af op de arrogantie van de artsen. Anderen houden zich stil en richten zich op de kwaliteit van het werk. Er is een personeels bijeenkomst over de bezuinigingen en een handtekeningen actie. Na de personeelsbijeenkomst lijkt de rust wat terug gekeerd, ook lijken er vaker artsen (in opleiding) aanwezig te zijn op de afdeling.

Ik loop mijn eerste stappen aan stevige zusters armen van het bed naar de deur en weer terug. Uiteraard met de paal met slangen aan mijn zijde. Ik ben erg bang en durf niet alleen te gaan staan. Ik wil nog geen telefoon en geen bezoek. Ik wil volledig met mijn herstel bezig kunnen zijn.

Slapen gaat nog niet goed. Ik moet op mijn rug liggen en ben na een uurtje weer wakker. Ik heb veel last van droge hoest prikkels en houd dan mijn buik vast om niet te veel pijn te voelen. Regelmatig word ik schokkend wakker met beelden op mijn netvlies die mij angstig en onrustig maken.

Als mij verteld word dat ik de volgende dag mogelijk naar een zaal moet dan hoor ik dat ze het in de middag al aan het regelen zijn. Dit is niet zo en ik kan gelukkig ook de volgende dag op mijn kamer kan blijven.

Ik denk dat er iemand overleden is vannacht want ik had een serieus telefoongesprek gehoord over verantwoordelijkheid en later een gesprek over een trouwring. Bij navraag aan de nachtdienst blijkt er niemand overleden te zijn.

Een andere patiënt lijkt op iemand uit het dorp en ik hoor hem voor mijn kamer met de verpleegkundige over mij praten. Onzin natuurlijk, maar met dat soort beelden word ik wakker.

Dan word ik op een gegeven moment met een beter gevoel wakker. Ik voel mij meer in mijn eigen lichaam, voel mij beter, ook wat betreft pijn/gevoeligheid. Mijn rondjes zijn langzaam uitgebreid. Als ik achter de rollator gestaan heb en mijn eigen kracht weer voel, durf ik ook alleen een rondje te schuifelen over de afdeling. Ik loop alleen een rondje, ben kapot.

De volgende stap is in de rolstoel met mijn lief naar beneden. Heerlijk even buiten in de rolstoel. Ik schiet vol emotie bij de wind door mijn haren en op mijn huid. Dan eten in het restaurant, rood vlees om op krachten te komen. Ik krijg maar een paar hapjes binnen maar alles is meegenomen. Ik probeer mijn zere keel te spoelen met een slokje bier. Mijn lief en ik genieten samen.

Er zijn nieuwe regels vandaag voor het personeel. Er is blijkbaar besloten dat er niet met koffie begonnen word. Ik hoor een vrouwenstem: ”zal wel een mannending zijn, veranderingen kosten tijd …”. Ieder is nu zelf verantwoordelijk zijn informatie/overdracht op te halen.

Voedingsassistente komt langs en verteld eigenlijk niets meer dan dat er in de folder staat. De fysio komt langs, loopt een rondje mee en is tevreden over mij.

Vacuum therapy

Ik heb een vacuümpomp gekregen die wondvocht wegzuigt. Het kastje moet voortdurend met mij mee. Lekker rustgevend gepruttel. Alsof een tropische regenbui net gestopt is en je hoort het druppen van de bladeren……of een koffiepot op een oude kachel…of het schoonmaken van een doucheputje….wat je maar wilt. Je gedachten bepalen je beleving.

De kaartjes blijven binnen komen. De tranen stromen. Mijn lief krijgt de kaartjes bijna niet meer allemaal op het bord geprikt. Pracht grote ballon naast alle kaartjes van mijn kleine man!

Dokters blijven zeggen dat mijn keelproblemen komen door de slangen die er door zijn gegaan. Pijnlijke strot, moeite met slikken, moeite met praten, hoest prikkels.

Naar huis!

Ik laat de wereld weten:

“ik hang totalloss thuis op de bank met een
gigantische snede in buik en daarnaast stoma ! Het gaat nog lang niet goed
maar we’ll hopen we dat door thuis te zijn ik mij iets beter ga voelen, eten
ed… Elke dag thuiszorg voor stoma en vact (wond). Ik zal jullie de
pijnlijke, vieze en bloederige details besparen…ik ben nog erg zwak en dus
nog steeds geen bezoek (ook advies arts) ik zal niet steeds telefonisch
bereikbaar zijn omdat ik naast dagelijks gedoe hoop veel te slapen omdat de
adl mij al veel energie kost. Ik ben we’ll blij weer thuis te zijn. Werk is
voorlopig niet aan de orde dus mijn verwachtingen vallen fors tegen. Ook zal
ik nog ergens in dit jaar geopereerd moeten worden waarbij een inschatting
nog niet te maken is (men heeft t over 4 a 6 maanden). De artsen ed gaven
aan dat bij mij alles net iets anders loopt dan standaard (maar dat wisten
jullie uiteraard al :-)). Voorlopig is dit zoals het is en ik verwacht dat
dit zeker we’ll zon 4 a 6 weken zo zal zijn, hoop daarna weer wat op te
knappen en kunnen gaan doen achter computer ofzo….. Ieder erg veel dank
voor mails, apps, kaarten, bloemen en andere manieren van medeleven, dat
doet ons beiden erg goed“.

Ziekenboeg

Het is fijn weer thuis te zijn. De tuin is mooi, eenden op de vlonder, fuut in het water, mooie kleuren, zware geur van de witte regen.

Het is ook druk thuis. De thuiszorg komt langs. Dozen met spullen worden bezorgd voor stoma- en wond verzorging. Er word een bed besteld voor in de kamer zodat de thuiszorg dames hun rug besparen. Mijn lief haalt boodschappen met uiteraard aansterk dingen. Een krukje voor op het toilet om op te zitten bij het stoma legen. De buren staan klaar om te helpen. Uit het ziekenhuis word gebeld om te vragen hoe het gaat. Ik kan mijn draai op de bank niet vinden, kom met moeite uit de bank. De huisarts komt langs en ik krijg gel voor mijn keel tegen schimmel infectie. Na een week heb ik vrijwel geen last meer. Slapen gaat beter dan in het ziekenhuis, nog steeds ben ik na 1 a 2 uren wakker maar ik voel mij rustiger, veiliger, meer ontspannen.

Het is nog een raar gevoel, nog leeg en hol, oppervlakkig en vluchtig. Ik moet mij echt focussen om te genieten. Bloemen, kaartjes, fruitmand … ik blijf verwend worden. Dat voelt fijn.

De wereld blijft door draaien. Mijn lief moet overgeplaatst worden volgens zijn baas. De baas denkt dat dat beter is voor zijn gezondheid met het pensioen over 3 jaren in zicht. Mijn lief krijgt een week vrij om er over na te denken en naar een auto uit te kijken, hij mag niet naar zijn vestiging of contact opnemen met collega’s. Dus feitelijk op non-actiefstelling zonder reden … Ik vraag mij af waarom de baas deze negatieve strategie kiest, een positievere insteek had ook zijn beoogd effect kunnen hebben. Stiekum vind ik het wel fijn dat mijn lief nu thuis is en we rommelen zo 2 weken verder. Ik als patient. Mijn lief als mantelzorger. Ook moet mijn lief zijn zus (net klaar met de bestralingen borstkanker) nog helpen het huis van hun moeder leeg te halen, de moeder is met spoed naar het verzorgingstehuis gegaan.

Ik blijf erg bezig met grip te krijgen en controle over mijn leven. Wie van de thuiszorg komt vandaag, hoe laat e.d. … Ik maak aantekeningen in mijn agenda. Mijn buik is een slagveld, het bewegen blijft moeilijk.
Controle in het ziekenhuis. De vacuumpomp gaat er af en ik word verbonden met gaasjes en gel. Tevens krijg ik iets voorgeschreven om aan te sterken. Ik bouw de pijnmedicatie af. Het draadje tussen de beide wond helften word nog niet doorgeknipt omdat men anders bang is dat mijn darmen er mogelijk uit puilen.

In de doordraaiende wereld weer een gesprek waarin mijn lief en de baas de tango gaan spelen. Samenspel opdat er straks niet alleen maar verliezers zijn. De baas brengt nog in dat de jongere collega’s moeite hebben met de eigenzinnige op ervaring en kunde gestoelde manier van werken van mijn lief. Zij zoeken houvast in protocollen en opdrachten. Een normaal proces in organisaties waarin mensen werken met verschillende leeftijden, verschillende levensfasen of generaties. Als de baas dit niet kan begeleiden en je niet dekt kan je je positie wel vergeten wat er ook verder gezegd mag worden aan goede bedoelingen. Er komt een compromis die nog wel even zwart op wit moet uiteraard. Na het compromis heeft alles op eens niet meer zo veel haast voor de baas. Hij gaat eerst op vakantie. De overplaatsing is een feit en dat er nog niets op papier staat is geen punt volgens de baas omdat er geen sprake is van vertrouwens kwesties … wat een vreemde door draaiende wereld.

Naar buiten

… Pas op drempels, kuilen en bochten …

Langzaam maar zeker gaat het steeds beter. Ik ga mee in de rolstoel naar een movical. Ik loop langere rondjes door de wijk. ‘s-Avonds buiten zitten bij het vuurtje met een wijntje. Lopen naar de supermarkt en winkelcentrum. Telefonisch overlegje met het werk. Auto rijden lukt. Soms ben ik bekaf en nog jankerig maar er is een stijgende lijn.

We doen veel samen en maken eigenlijk niets mee dus heb je elkaar steeds minder te vertellen, leeft wat langs elkaar heen, je mist elkaar en dat doet pijn, dat is weer samen snotteren, daar moeten we samen door heen …

Er is angst om de oude energie niet meer terug te krijgen, angst om te worden als die dagelijks rondjes lopende mensen in de wijk. De weduwe-autist die zijn hondje voorttrekt, de man die een hersenbloeding heeft gehad en scheef en schokkend rond loopt, de claimende man in zijn booster … zo wil ik niet leven.

We gaan kijken op de nieuwe werkplek van mijn lief. Dat valt eigenlijk reuze mee en met onze positief ingestelde energie zien we het al snel als een uitdaging voor mijn lief om daar de boel op te krikken. Blijft staan dat je zo maar even een auto moet kopen voor woon-werk verkeer terwijl je net een scooter hebt gekocht om de laatste drie jaren tot je pensioen i.p.v. met de fiets met de scooter naar je werk te gaan … Blijft staan dat de wijze waarop dit gebeurd geen schoonheidsprijs verdiend, een vette onvoldoende in management land. Ik heb bewondering voor mijn lief hoe positief en constructief hij het op kan pakken en gaat voor deze uitdaging!

Mijn lief is weer aan het werk op zijn nieuwe werkplek. Ik probeer mijn draai te vinden thuis. De dagen vliegen door mijn vingers. Elke dag thuiszorg voor wond en stoma. Af en toe heb ik een afspraak met mensen. Dat is enerzijds een goede afleiding maar anderzijds blijft het vermoeiend voor mij. Eindelijk heb ik ook mijn ouders laten komen omdat ik dacht ook dat weer aan te kunnen. En ook dat was gezellig en goed. Het weer word mooi. De wond gaat langzaam maar zeker ietsje verder dicht. De wond begint ’s avonds te ruiken waarop er een nieuwe wond spoeling word toegevoegd. De stoma kan ik nu in elk toilet legen. (STOoM Afblazen) Soms moet dat al na een uur omdat er veel lucht in komt, soms duurt het uren voor het zakje bol staat. Mijn buik blijft een slagveld maar ach in bikini zat ik toch al niet meer. Langzaam dringt door hoe ziek ik geweest ben en dat de naadlekkage levensbedreigend was. Ik slaap nog steeds in de middag en totaal zo’n 12 uren/dag. Voel mij steeds beter en langzaam maar zeker weer de oude worden.

De chirurg vertelt ons dat de herstel operatie in oktober gepland gaat worden en w.s. in december/januari uitgevoerd. Ze wil de 6 maanden aanhouden i.v.m. hersteltijd voor de organen. Dit is voor ons beiden een flinke domper waar we chagrijnig van zijn. Ik heb meteen weer een zeer kort lontje en ben licht ontvlambaar.

Ik maak een afspraak bij de schoonheidsspecialiste. We bespreken een weekeindje weg. Samen uit proberen hoe, 6 weken na de operatie, dat gaat met energie, wond- en stomazorg.
We hebben een heerlijk weekeinde samen! We genieten volop met- en van elkaar in de prachtige zomer zon. We eten samen op het terras van ons hotel in de zon, wandelen, genieten aan de Rijn van aardbeien met ijs, kletsen bij met vrienden en eten een visje in Volendam.

Naderhand wel weer emotioneel van de zelfreflectie. Als je bij mij het ventieltje open zet dan ratel ik door over het ziek zijn, het ziekenhuis, de angst e.d.. Het meeste energie kost het praten met meerdere mensen, het schakelen en aansluiten. Zo vers zijn mijn wonden dus nog, hier sta ik dus nog maar terwijl ik mij zelf soms al weer heel wat voel.

Mijn omgeving geeft allerlei adviezen. Zoals werk loslaten en concentreren vooral op de dingen die er uiteindelijk echt toe doen in het leven; jij zelf, je partner, je kinderen en kleinkinderen. Echter in het rijtje dingen die er echt toe doen in het leven hoort bij mij ook werk. Inclusie. Dat is bij ieder mens anders en dat is prima zo! Als ik niet af en toe mail, twitter of anderszins mij ook met werkgerelateerde zaken bemoei, voel ik mij niet meer op deze wereld en als een dode achter de geraniums.
Ook geeft iedereen aan dat de stoma-herstel-operatie veel minder zwaar zal zijn. Dat zal wel, maar ik zie er enorm tegen op. Weer het ziekenhuis in, weer narcose, weer aan de slangen in bed, weer kans op levensbedreigende naad lekkage.

Overwinning

Ik hoop mij na die operatie te voelen zoals ik mij voelde toen ik 4 dagen de inca trail naar de Machu Picchu had gelopen. Mijn eigen tempo, steun uit de omgeving, op eigen kracht het eindpunt gehaald, een ware overwinning!

Voorlopig is de operatie nog niet gepland en kan nog maanden duren dus richt ik mij maar op herstel en proberen weer wat inhoud te geven aan de dagen. Af en toe weer wat naar werkdingen kijken. Focus op die momenten van samen genieten met mijn lief.
Ik probeer het overige wel wat los te laten, maar dat valt niet mee.
Ik kreeg daarover een mooi tekstje van Nelson Mandela.

‘Loslaten’

Loslaten betekent niet dat het me niet meer uitmaakt,
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan doen.
Loslaten betekent niet mijzelf afsluiten,
Het is het besef dat ik een ander niet kan beheersen.
Loslaten betekent machteloosheid toegeven,
Wat betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.
Loslaten betekent niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
Maar anderen toestaan hun eigen weg te gaan.
Loslaten betekent niet treiteren, schelden of ruzie maken,
Maar zoeken naar eigen tekortkomingen en die verbeteren.
Loslaten betekent niet alles naar eigen hand zetten,
Maar elke dag nemen zoals hij komt.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
Maar er door groeien en leven in het hier en nu.
Loslaten betekent niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten betekent niet ontkennen maar accepteren.
Loslaten betekent niet zorgen voor, maar geven om.
Loslaten betekent minder vrezen en meer beminnen.

Loslaten – Klik op foto