Tag: Controle

2018 Gezond

Hoera !

Alhoewel er weinig te merken was……

aan mijn drive, energie niveau en levensvreugde…..

mijn humeur, activiteiten en resultaten…

heb ik toch darmkanker gehad,
het is er in 2013 uitgesneden  …
met helaas vervelende  onzichtbare complicaties …
waar ik dus met name zelf last van had …
Nu 5 Jaren later is het 2018 …
regelmatige onderzoeken doorstaan….
Weer volledig gezond verklaart !

Ik vier het leven !

2014 Leven na kanker

Prikkeldraad – Prikkeldraad

Werk in uitvoering
Je leest dit dan wel, maar of je de rest ook wilt lezen en zien, je kan er nog uit en hoeft dit niet te lezen en te zien, het is de schaamte voor bij … over leven na darmkanker, stoma, ontlasting, wonden, pijn … je kan nog terug.

Verengd tot een lichaam

Patiënt is onder narcose, ‘van de wereld’ en heeft zich verengt tot een lichaam. Onder narcose gaan, dat verengen tot een lichaam is zo gebeurd. Maar weer terug komen in de ‘doordraaiende’ wereld is een boeiend proces. Dit heb ik het afgelopen anderhalf jaar mogen ervaren. Het duurde een lange tijd voordat ik weer echt in de wereld ben, en ben ik dat al wel? Dan heb ik het niet over de ziekenhuis periode met uitslaapkamer en morfine pomp, pijn medicatie e.d. … maar de lange herstel periode daarna. Mijn lichaam is verengd en heeft alle energie nodig voor het herstel van het lichaam. Het kan er niet al te veel bij hebben. Ik ben erg in mijzelf en met mijzelf bezig. Hoe voel ik mij, wat moet ik doen om te herstellen, slapen. Hoe moet ik er voor waken dat anderen de ruimte die ik nodig heb voor mijn herstel niet innemen met goed bedoelde acties. Mijn lichaam regelt het zelf, geeft het zelf aan, als ik maar wil luisteren … . Als mijn lichaam bedreigd word dan komt het hard in opstand, word het geraakt, emotioneert, paniek … het heeft tijd nodig om op krachten te komen, ruimte heb ik nodig … In die verenging ga ik door allerlei processen, komen er allerlei bizarre gedachten omhoog, de schaamte voorbij. Verenging vergelijkbaar als bij de geboorte van een kind, als bij een verslaving, psychose, depressie of rouw proces etc. … Het verklaart ook waarom langdurig zieke mensen b.v. kanker patiënten soms ervaren worden als onsympathiek, egocentrisch, krampachtig en in een heel klein kringetje functionerend.

De buiten wereld ziet dat het goed gaat met mij, geen medicatie meer, meer in beweging, aan het werk en ‘je ziet er goed uit’. Enerzijds zegt men tegen mij ‘pas goed op jezelf en neem je tijd’. Anderzijds worden er weer vragen en eisen gesteld, die zo normaal zijn dat het alleen mij op valt dat ik overvraagd word. Ik ben nog niet geheel terug uit mijn verengde lichaam al lijkt dat voor de buiten wereld wel zo. Ik doe mijn uiterste best om weer zo normaal mogelijk in het leven te staan. Ik voel mij geraakt doordat ik niet kan beantwoorden aan normale vragen en eisen in het leven. Het lichaam reageert, de paniek slaat toe … overbelasting en terugval in vermoeidheid, emotionaliteit en pijn. En zo is het leven na kanker … op en af.

Stoma tijd

De tijd met een stoma was een vreemde tijd van o.a. omgaan met mijn eigen ontlasting. Toch leerde ik daar mee om te gaan en pakte ik met stoma de draad van het leven weer op. Ik heb bewondering voor de mensen die de rest van hun leven moeten omgaan met een stoma. Ik ben blij met het vooruitzicht dat de stoma er bij mij weer uit gaat en mijn darmen weer aan elkaar worden geknoopt.
Ik dacht het allemaal wel aan te kunnen en begon 2 maanden na mijn operaties voorzichtig het werk weer op te bouwen. Even niet mijn reguliere verantwoordelijkheden maar een schijnbaar overzichtelijk project leiden. Af en toe excuus voor het pruttel geluid van de stoma en de tas vol spullen om ‘ongelukjes’ te kunnen verhelpen.
Als de herstel operatie plaats gaat vinden, komt het toch weer onverwacht. De dag voor de herstel operatie ben ik nog dagvoorzitter bij de start dag van het project en voor de tweede dag regel ik een vervanger. Immers het is mijn dag; weg met die stoma!

Vakwerk door de chirurg

Als een stuk vlees lig ik weer in de koelcel van het ziekenhuis. De narcose werkt, de snede is gemaakt, de lappen vlees op zij gelegd zodat de organen zichtbaar zijn. De stand van zaken word opgemaakt en het knutselen kan beginnen. Er ligt een op te lossen puzzel voor de chirurg. Het knutselen door de chirurg is het fijnere technisch handelen, een vak uitdaging! Volledige concentratie op het zo goed mogelijk maken- en aan elkaar zetten van organen, verklevingen weghalen, spoelen, schoon maken. Een paar uren pure concentratie en mooi vak werk leveren. Daarna die lap vlees er weer over heen, dichtnaaien en nieten. Mijn buik kent zo’n 30 cm litteken met nietjes.
“Ik was echt helemaal op”, vertelt de chirurg naderhand.

Poep

Ik zit weer in mijn verengde lichaam. Het blijkt niet zo simpel te zijn als ik hoopte. Poepen gaat moeizaam, het lukt vaak niet. Eerst alleen onder de douche en het doet pijn. De darmen moeten weer op gang komen, dat duurt lang. Het gaat mij niet snel genoeg. Ik loop geïrriteerd het huis rond, ben moe, heb pijn en probeer afleiding te zoeken bij het boek van Midas Dekkers “kleine verlossing of de lust van ontlasten”.

“Vergeleken bij alle aandacht voor koken en eten steekt die voor spijsverteren en poepen schril af. Net alsof al wat naar binnen gaat er nooit meer uit komt. Poep bevindt zich in het verdomhoekje waar eerder de seks huisde. Grootste obstakel bij praten over poep is net als toen bij seks de taal: buiten het vulgaire en medische is er weinig jargon. Maar net zoals seks naast voortplanting vooral het genot dient, is ook de ontlasting een bron van voldoening. “Toiletbezoek is toch zo ongeveer je laatste stukje privé”, aldus Midas Dekkers. De kleine verlossing is een uniek boek over een zeer alledaags onderwerp: “Met de stoelgang is onze taak volbracht”.

Met het boek van Midas Dekkers, mijn stoma ervaringen en mijn moeite met het op gang komen van mijn darmen krijg ik een soort preoccupatie rond poep. Vele poep herinneringen dringen zich op. Ik heb overwogen ze hier te benoemen maar uiteindelijk heb ik besloten dat toch maar niet te doen. Deze schaamte ben ik nog niet voorbij.

Verengd tot lichaam

Iedereen is blij dat de stoma weg is, het litteken dicht geniet, het ziekenhuis weer uit en alles achter de rug, voorbij. Het lichaam vraagt echter nog alle energie. Ook moet er energie naar het afhouden van de buitenwereld die geen idee heeft wat er allemaal speelt bij de patiënt. Nee, ik wil niet bij vrienden eten als ik net terug ben uit het ziekenhuis. Nee, ik wil niet een logee in huis. Nee, ik wil geen monteurs in huis. Mijn lief en vele anderen doen alles om het mij naar de zin te maken. Ik heb mijn energie nodig voor mijn herstel. Mijn lief en ik zijn zoekende naar balans in ons nieuwe leven.

Goede tijden waarin ik denk dat ik er bijna door heen ben, wisselen zich af met slechte tijden met veel pijn en krampen en ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik ijsbeer door het huis alsof ik de pijn daarmee wat kan beheersen, weer naar het toilet, doortrekkende pijn naar de boven benen, afleiding zoeken achter de computer, even douchen, de zonnebank, een hittepit op mijn buik, proberen te slapen. Het helpt allemaal niet, de uren verstrijken en de pijn blijft. Tot het moment dat ik soms opsta en geen pijn voel of ’s avonds als het weg trekt na een speciale groc van mijn lief. Bang voor de pijn. Bang voor het plotseling naar de wc moeten. Het niet redden.

Dan krijg ik iets voorgeschreven voor een prikkelbare darm. Ik houd op een kladje aantekeningen bij van de dagen met opmerkingen als “weet niet waar ik het zoeken moet”, “wakker met pijn” en “geen last”. Ik bereken welk percentage van de dagen in de maand het redelijk ging. Er is een heel voorzichtige stijgende lijn maar het gaat mij niet snel genoeg.

Druk van binnen en buiten

Tegelijkertijd neemt de druk op het werk toe. Een veranderingsproces kent ook de tijden van paniek en die lijkt nu toe te staan. Er zijn partijen die met beide voeten op de grond willen blijven staan maar zo maken we geen stap vooruit. De prachtige fabel ‘onze ijsberg smelt’ van Kotter, is een feest van herkenning.
Af en toe weer een afspraak, telefoon gesprek, mailen … maar dat geeft natuurlijk een slecht signaal af. Mensen denken dat ik er wel weer ben en willen mij graag weer in de oude kracht en energie zien. Ze willen mij goed bedoeld over de grens helpen en nodigen mij uit, proberen mij te verleiden. Soms lijkt het ook slecht bedoeld en dringt zich de gedachte op dat er mensen zijn die mij al afgeschreven hadden.
De wilskracht is er. Het lijf zegt: Nee! De pijn trekt alle energie uit mijn lijft. Ik word gek van mijzelf. Stiekum vraag ik mij dan af wanneer je beter af bent, met stoma of met pijn … toch met pijn, daar kan je vast mee leren om gaan op termijn en ik verwacht nog steeds dat het beter gaat worden.

Eerste Kanker controle

Half jaar na het verwijderen van de darmkanker, en 40 dagen na de hersteloperatie, een foto van longen en hart en een echo. Lever goed, gal- of nier steen zit er ws al lang, grootte baarmoeder met ws vleesboompje, geen bijzonderheden, het ziet er goed uit mevrouw!

Het weekeindje weg, wat niet door kon gaan vanwege de hersteloperatie die plots ingepland was, hadden we verschoven. Maar ook dan blijk ik het nog niet aan te kunnen. Ik had uitgezien naar de afleiding van even weg met zn twee. Maar ik ben te moe, heb nog vaak te veel pijn en we besluiten niet te gaan. Het is alsof als de ontlasting in de buurt van de wond, daar waar de darmen aan elkaar gezet zijn, een voortdurende pijn geeft, achter onder in de rug. Daarnaast geven de peristaltische bewegingen van de darm voortdurende pijnkrampen. Dit kan steeds uren duren. Er is geen pijl op te trekken wanneer het komt. Soms word ik er s’nachts wakker van, soms begint het ’s ochtends en soms pas eind van de middag.

Door gaan

De wond is mooi dicht gegaan, al lijkt het nog steeds of ik 2 billen op mijn buik heb. Het zal nog wel een jaartje duren voordat het helemaal uitgewerkt is. Af en toe harde plekken in de buik boven het stoma gat, wellicht lidtekenweefsel. Mooi is het niet.

Als het even goed is gegaan, zonder pijn, en ik mijn oude lichaam gevoel weer heb gehad, dan denk ik dat het over is. Ik laat mij gaan in de normale beslommeringen en ben zo weer gehele dagen in touw. Totdat mijn lichaam signalen af geeft van pijn, die sluimerende zeurende pijn die toeneemt, krampen in mijn darmen, voortdurende aandrang, kleine beetjes ontlasting met slijm. Ik weet weer niet waar ik het zoeken moet van de pijn. Ik ijsbeer door het huis, probeer de bank, het bed, hittepit, voortdurend naar het toilet. Het put mij uit, ik word er dood moe van. Tijdens het autorijden verzit ik steeds en schreeuw mee met de krampen in mijn buik. Ik sleep met kussentjes om op te zitten en tegen mijn buik te houden. Pijn in mijn benen.
Dan geef ik mij er maar aan over, met dekbed op de bank, slaap wat, voel mij uitgeput, vroeg naar bed, weer een dag met niets voorbij. Ga ik te snel? Is het een bepaald soort eten? Beweging juist wel of niet ? Is het stress of mij druk maken over zaken?, is het …? Ik lijk wel terug in de anale fase van een baby, verengd tot lichaam.

Drie maanden na de herstel operatie ben ik weer volledig voor de volle ruim 100 % weer aan het werk, wetende dat ik veel ruimte heb om zelf mijn agenda te bepalen.
Ik ben te vroeg begonnen. Ik leef nu tussen bodem en halve energie. Ik had eerst verder moeten opbouwen zodat ik nu niet steeds weer tegen die bodem aan hang. De chirurg heeft mij gewaarschuwd dat het langer zou duren als ik te vroeg weer aan het werk ga. Ik ben gewaarschuwd maar wilde niet luisteren en nu duurt het proces maar. Ik ben veelste vroeg weer begonnen met werken en krijg dat dubbel zo hard terug. Een levens les.

Ik wil gewoon verder, ik wil gewoon weer lekker aan het werk, genieten van het leven, leuke dingen doen, vakantie e.d. Drie maanden werk ik alsof er niets gebeurd is, ik sta er weer en ben ‘s avonds als een zombie, uitgeput thuis. Blik gericht op de vakantie, twee weken met man en kleinzoon naar Griekenland.

Als ik dagelijks mij zelf zie in de spiegelschuifdeur van de klerenkast en terug kijk naar de foto’s van mijn buikwond, stomo en lidteken, dan schrik ik van wat ik blijkbaar achter de rug heb.

Tweede kanker Controle en daar gaan we weer

Vlak voor de tweede kanker controle heb ik, na 15 maanden niet ongesteld te zijn geweest, weer forse bloedingen en forse pijn.
Bij het bespreken met de verpleegkundige van de goede uitslag van de tweede controle bespreek ik de bloedingen en ik ga door naar de gynacoloog.
Overigens blijk ik ook af en toe geheugenverlies te hebben. Ik wist niet meer dat men had gezegd dat ik een vergrootte baarmoeder had, terwijl ik dit later wel terug las in mijn aantekeningen. En zo zijn er meer voorbeelden …

De gynacoloog voelt, maakt een echo, doet een uitstrijkje, en neemt baarmoederslijmvlies af. Hij laat mij 2 weken hormonen slikken waarna ik nog weer fors ongesteld zal worden en wellicht is het dan klaar.
De uitslagen blijken allemaal goed, geen signalen van iets kwaadaardigs …,
… en inderdaad weer fors ongesteld met klodders en veel pijn.

Ergens diep in mij woekert de angst dat ze mij weer in de ogen zullen kijken en zeggen dat ik ernstig ziek ben. Het gaat niet goed met mij. Van buiten lijkt er weinig aan de hand maar thuis ben ik als een zombie, niet te genieten, in mij zelf gekeerd, onbereikbaar. Ik sta stil. Ik moet blij zijn dat ik nog leef maar voel het niet zo. Ik kan niet echt ontspannen. Ik ben te moe door het harde werken, transitie, transformatie, reorganisatie e.d.. Het zijn rare tijden, doorgaan doorgaan doorgaan … Leven in een soort van nevel, soms bedwelmd als in een waas, soms helder.
Leven na kanker is hardwerken, lees ik ergens. Je moet steeds de kracht vinden om uit de neerwaartse spiraal te blijven.

En dan lees ik ergens; “ Hoewel er nog steeds veel mensen aan sterven, lijkt de doem rond kanker verdwenen. Er wordt openlijk over gepraat. In magazines staan openhartige, positieve artikelen over kanker. Als je die verhalen leest, over ex-patiënten die er geweldig uitzien en weer volop meedraaien, lijkt het alsof kanker net zoiets is als een blindedarmontsteking. Niets is minder waar: het blijft een venijnige, onvoorspelbare ziekte. De behandelingen zijn zwaar, de gevolgen vaak ingrijpend: verlies van gezondheid, moeite om het werk te hervatten, veranderde relaties met familie en vrienden. En dan is er nog de angst dat de kanker terugkomt. Daarom is het belangrijk dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Dat betekent niet alleen nacontrole bij de oncoloog, maar ook revalidatie en aandacht voor psychische en sociale gevolgen. Dat is nog lang niet vanzelfsprekend. Het is de bedoeling van de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat zo’n werkwijze in alle ziekenhuizen wordt toegepast. Iedere ex-kankerpatiënt moet een jaar na de laatste behandeling een individueel nazorgplan krijgen. Voor het zover is, zijn we minstens vijf jaar verder“.

Kanker.nl

Ik zet mijn beste beentje voor en ga de kanker onder ogen zien.
Op mijn site kondig ik dit verhaal vast aan; Leven na kanker; “Werk in uitvoering”
Ik ga op zoek naar kankerverhalen om herkenning en steun te vinden. Ik kom op de site www.kanker.nl en maak een account aan. Heerlijk zit ik in de tuin de verhalen te lezen, veel herkenning en op een enkele reageer ik. Ik voel mij opgelucht dat ik deze stap genomen heb. Zo’n 3 weken later kijk ik weer eens op de site en lees weer wat en reageer, prima zo.

Totdat ik een mail krijg over mijn gebruikersnaam. De naam kankerbitch kan communicatie met andere deelnemers in de weg staan, omdat mensen er aanstoot aan kunnen nemen. Dit heeft de praktijk inmiddels uitgewezen: de communitymanagers van de site hebben een aantal reacties over mijn gebruikersnaam ontvangen. Zij adviseren te kiezen voor een andere gebruikersnaam.

No hard feelings naar de communicatie managers. Maar ik heb geen begrip voor mensen die aanstoot nemen aan mijn gekozen naam. Eerlijk gezegd vind ik dat een zielige vertoning met weinig ruimte en begrip voor anderen. Wat jammer dat deze mensen zich zelf zo te kort doen en zich zo opstellen. Eigenlijk krijg ik hierdoor ook een soort van bevestiging van mijn vooroordelen. Ik heb eigenlijk nooit bij dit soort clubs en acties rond kanker betrokken willen zijn omdat er toch een bepaalde (in mijn beleving) niet prettige zelf intern gerichte medelijdende sfeer rond hing. Natuurlijk zijn dat vooroordelen. Ik begrijp het nu wel beter, nu ik zelf kanker gehad heb.
Ik heb mijn account verwijderd. Ik ervaar het als een soort van beschaamd vertrouwen door deelnemers aan de site die dergelijke reacties sturen.

B12 spuit

Het is weer tijd voor een B12 spuit die ik haal bij de huisarts. Voor het eerst heb ik na een paar dagen het gevoel of de B12 spuit werkt, dat is prettig, wellicht heb ik hem sneller nodig. Ik maak ook een afspraak bij de schoonheids specialist en doe regelmatig mijn wandelingen. De vakantie is gepland, we vertrekken op de dag precies een jaar nadat mijn hersteloperatie is uitgevoerd.

Ongeveer 2 maandan na de uitslag van de tweede kanker controle kom ik voor de vierde keer bij de gynacoloog. De gynacoloog knipt met een schaartje een stukje vleesboom weg. Het is een pijnlijk gebeuren als het binnen gebracht word maar daarna is het gewoon een erg ongemakkelijk gevoel. Het lijken wel witte watten. Een ‘wit erwtje’ gaat weer onderzocht worden maar er is geen enkele reden om mij ongerust te maken. Thuis slaap ik eerst weer anderhalf uur en dan ben ik er weer. Het blijkt allemaal goed te zijn.

Mijn buik is nog steeds de dagelijkse confronterende herinnering aan de operaties. We gaan heerlijk een weekeindje naar Brussel een jaar nadat we met stoma een weekeindje naar Maastricht gingen. Een prachtige foto van een oud lijf met lidteken in een etalage. Het leven van alle dag neemt ons weer in beslag. Er zijn leuke onverwachte ontmoetingen ondanks alle stress en zorg rond transitie jeugdzorg en reorganisatie. Er zijn leuke bijeenkomsten en ontwikkelingen, ik lijk weer in mijn kracht te komen.

Ik kan mij niet voorstellen dat ik zonder mijn lief deze afgelopen anderhalf jaar door gekomen zou zijn. Heerlijk om om een jaar na de laatste (herstel)operatie weer samen naar Azie te gaan. OK iets minder avontuurlijk wellicht omdat ik mij nog niet helemaal zeker voelde toen wij maanden geleden het vast legden.
Maar ik heb nu echt het gevoel dat ik er weer ben.
Hoe vaak heb ik dit al niet gezegd ?

De tijd zal het leren!