Categorie: KankerBitch

Was ik eerst nog jong, energiek en gezond … opeens lijkt dat over te zijn. Een dokter kijkt mij diep in de ogen en zegt dat ik ernstig ziek ben. Met een schouderklopje probeert hij contact te maken. Maar ik voel niets. Ik hoor de dokter ver weg praten. De vorige diagnose klopte niet …

2018 Gezond

Hoera !

Alhoewel er weinig te merken was……

aan mijn drive, energie niveau en levensvreugde…..

mijn humeur, activiteiten en resultaten…

heb ik toch darmkanker gehad,
het is er in 2013 uitgesneden  …
met helaas vervelende  onzichtbare complicaties …
waar ik dus met name zelf last van had …
Nu 5 Jaren later is het 2018 …
regelmatige onderzoeken doorstaan….
Weer volledig gezond verklaart !

Ik vier het leven !

2015 Littekenbreuk

2015 Make Over

Dit verhaal is het vervolg op 2013 Kankerbitch!, 2013 Stomawrak en 2014 Leven na kanker.

Niet goed in mijn vel

Hoe ik ook mijn best doe, positief in het leven te staan, energiek in het werk, genieten van vakantie … Ik voel mij na de vakantie met enkele weken alweer Total los. Ik heb weer een gesprek met de coordinerend VPK over de uitslag van de longfoto en echo. Medisch gaat het prima. Geen enkel kanker signaal. Ik moet blij zijn. Tumor verwijderd, geen bestralingen of chemo. Maar ik ben niet blij, ik voel mij niet goed. Mijn buik is een uitstulpend golvend gevaar waar ik last van heb. Mismaakt maar dat op zich maakt mij eigenlijk niet zo veel uit. Het gevoel van die bulten, van die vooruitstekende harde klompen vlees of wat het ook is. Ik voel het als ik loop, aan de vergadertafel zit, voor een groep sta. Het doet geen pijn, maar het is aanwezig, het stulpt uit. Ik ken dit niet, ik voel mij mismaakt. Ik heb er last van, het beinvloedt mijn basisgevoel, het tast mijn eigen waarde aan, ik ben mij zelf niet.

Niet helpende gedachten
De coordinerend VPK regelt een doorverwijzing naar het ziekenhuis maatschappelijk werk en de plastisch chirurg. Redelijk snel kan ik bij beiden terecht.
Het is vreemd om voor de afspraak met de maatschappelijk werkster weer het ziekenhuis door te moeten naar de kanker afdeling. Ik heb het gevoel dat ik hier niet hoor. Hier komen mensen die daadwerkelijk kanker hebben en met de dood in de ogen lopen. Ik voel mij niet op mijn gemak als ik op de maatschappelijkwerkster wacht.

De maatschappelijkwerkster is een leuk mens, het kon een goede collega of vriendin zijn. We constateren al snel dat eerst de medische kant opgepakt moet worden. Eerst moet duidelijk worden of er medisch iets aan de hand is wat die bulten verklaren. Pas daarna kunnen we kijken welke factoren eventueel ook nog van invloed zijn zoals bijvoorbeeld het verwerken van de kanker, het herstel, ouder worden, stress op het werk en de overgang. Ik moet proberen niet helpende gedachten om te buigen. Met een kaartje op zak vertrek ik weer. Goed dat ik geweest ben maar dit gaat geen heil bieden op dit moment en dat is maar goed ook.

Niet slank en niet sportief
De plastisch chirurg heeft het snel gezien. Ik lijk een soort van afkeurende blik te zien. Is hij geschrokken van de aanblik? Hij laat in ieder geval foto’s maken van mijn buik (door een echte ziekenhuis fotograaf in een studio) opdat een en ander vast gelegd is in het dossier. Duidelijk geeft hij aan dat dit samen met de kankerchirurg aangepakt moet worden. Hij pakt de telefoon om de chirurg te bellen maar die is er uiteraard niet. Ik moet afvallen en buikspieren kweken. Hij geeft aan dat dat voor de verzekering nodig is. Over 3 maanden wil hij zien hoe ik er dan voor sta.

Als ik naar huis rijd wordt ik steeds kwaaier over de opmerking over de verzekering. Kan ik het helpen dat ik kanker kreeg, kan ik het helpen dat ik naadlekkage kreeg, kan ik het helpen dat ik zo’n rare buik krijg na de stomaherstel operatie? Natuurlijk snap ik dat het beter is als ik een paar kg kwijt raak maar dat in relatie brengen met de verzekering?
Dezelfde dag ga ik naar www.fit4lady.nl.
Ik ga er vervolgens 2 a 4 maal per week trouw heen om te sporten. Daar naast let ik weer beter op mijn voeding zoals ik dat enkele jaren geleden geleerd heb (voor de kanker) bij een dietiste (biamed) en toen zo’n 15 kg kwijt raakte.

Niets om zorgen over te maken
Het is nu zo’n 2 jaren geleden dat de coloscopie kanker uitwees. Ik ben toe aan mijn controle coloscopie. Ik zie er als een berg tegen op. Ik ben emotioneel en schiet vol. Ik ben bang dat ik weer recht aangeken zal worden met de mededeling “ik heb slecht nieuws voor u, u bent ernstig ziek”. De aanwezige arts gaat begripvol met mij om. Mijn roesje is halverwege uitgewerkt. Ik ben bij en kan meekijken op het scherm. Er zit een zweertje, “niets ergs mevrouw, we gaan het onderzoeken”. Een paar dagen later hoor ik telefonisch de uitslag en is er de bevestiging dat er niets aan de hand is. Maar het zit mij niet lekker, er zaten destijds ook ontstekingen bij het kankergezwel en waarom heb ik zo’n rare buik?

Niets afgestemt
Drie maanden later ga ik weer naar de plastich chirurg, mijn lief gaat mee. Mijn dossier mapje gaat open. De plastisch chirurg dacht dat ik in de tussentijd de kanker chirurg had gesproken, maar dat is niet zo. Hij pakt weer de telefoon en natuurlijk is de chirurg niet bereikbaar. Hoevaak heeft hij dit trucje al gedaan? Ik voel mij een dossier mapje dat open gaat op het moment van de start van het gesprek en daarna weer dicht geklapt word en weggelegd. Het levert in ieder geval op dat er een afspraak met de kankerchirurg wordt gemaakt. Wij hebben binnenkort 3 weken vakantie en ook de chirurg heeft toevallig daarna vakantie dus de afspraak kan pas over 3 maanden plaats vinden, aldus een scretaresse.

Ik mail naar de coordinerend VPK om te vragen of ze er op wil letten dat de beide chirurgen elkaar dan wel gesproken hebben voor die afspraak over 3 maanden. Ik krijg een automatische afwezigheidsbericht met een oud bericht. Zal ze weg zijn? Ik heb contact met een vervanger. Ik laat het los en we gaan eerst maar weer heerlijk op vakantie naar Madagascar. We hebben een fantastische vakantie.

Opeens is er een mail van de coordinerend VPK op mijn telefoon en de afspraak met de chirurg kan naar voren geschoven worden. De dag nadat we terug zijn van vakantie, kunnen we al terecht bij de kanker chirurg. Ik krijg meteen duidelijkheid over de diagnose. Ik ben opgelucht. Nu weet ik in ieder geval waar die gekke buik met bulten vandaan komt waar ik al minimaal een jaar mee loop.

Littekenbreuken

Ik heb littekenbreuken in de buikwand waardoor de binnen vering als het ware naar buiten komt waardoor er uitstulpsels op mijn buik komen. De chirurg gaat nu in overleg met de plastisch chirurg om een aanvalsplan op te stellen of wel bepalen hoe er geopereerd gaat worden. Dat kan nl op verschillende manieren, in een keer en in fasen etc….. Uiteraard zijn er ook weer risico’s. Over 2 weken kan ik terug komen.

Ik merk dat ik er toch wel weer van geschrokken ben en mij zorgen maak. Volgende week heb ik een afspraak staan bij een diëtiste want het afvallen gaat mij niet snel genoeg. Het lukt mij om gemiddeld 3 maal per week naar www.fit4lady.nl te gaan, dat merk ik aan mijn conditie maar ik val helaas vrijwel niets af. Het vetpercentage gaat wel heel langzaam naar beneden.

Niet helpende gedachten
Ik ben erg bezig met mijn buik en de mogelijke operatie. Ik ben weer veel in mijzelf, kortaf en prikkelbaar. Wat zal de oorzaak zijn van de breuken? Stoma herstel operatie onvoldoende gedaan? Geen instructie voor herstel en oefeningen mee gekregen? Dus wellicht te snel te veel druk er op, overgewicht, te zwakke buikspieren in de buikwand? Heeft een leerling chiriurg het mogelijk niet goed gedaan? Hoe had het voorkomen kunnen worden? Wat kunnen we en volgenden hier van leren? Als ik voel voor de spiegel zit er naast de breuken in de verticale wond volgens mij ook een breuk bij het litteken van het stoma gat? Heeft de chirurg deze wel gezien?

De half jaarlijkse controle van longen en echo is ook weer aan de beurt, de vierde keer. De coordinerend VPK mailt dat er geen bijzonderheden zijn. Zij stelt voor om de afspraak over de uitslag te laten vervallen omdat ik volgende week de afspraak met de chirurg heb staan.
Ik laat de afspraak echter wel door gaan. Wellicht had zij mij al een jaar geleden naar de kanker chirurg moeten laten gaag. Ze geeft aan dat ze dacht voldoende expertise in huis te hebben omdat toen niet te doen en om een half jaar later mij naar de plastisch chirurg te laten gaan en ook niet eerst naar de kanker chirurg. Ze geeft toe dat dit wellicht verkeerd is ingeschat door haar. Over de harde plek bij het stomagat laat ze zich niet uit. Dat moet ik maar aan de chirurg laten zien. Bij mij neemt de spanning toe. Wat gaat de chirurg mij vertellen? Wanneer ga ik geopereerd worden? In 1 of meerdere operaties? Van buitenaf of van binnen uit een matje aan leggen? Hoe zwaar is het? Hoe lang moet ik er weer uit?
Ik schiet vol als een college aan geeft dat hij het zo erg voor mij vind dat ik er weer weken uit moet.

Operatie over 8 dagen
Dan is het zover. Zelfs even voor de afspraak tijd ben ik al aan de beurt bij de chirurg. Zij vertelt duidelijk wat er aan de hand is. Ze kijkt en voelt nogmaals aan het litteken, ook op de plek waar het stomagat heeft gezeten. Eerst gaat de kankerchirurg aan de slag en daarna zal bepaald worden wanneer en hoe de plastisch chirurg het afmaakt.

Vervolgens naar de anestesie. We moeten van de ene naar de andere wachtplaats. We horen de secretaresses praten over familie kwesties e.d.. Eigenlijk is dat ongepast en zou dat niet moeten kunnen.

Als we eindelijk klaar zijn gaan we naar de opname balie. De dame van de opname balie zegt ; “De chirurg geeft aan dat u binnen 6 weken geholpen moet worden. We zijn net begonnen met het zomer rooster dus ik kan u niet inplannen want er moet voldoende ruimte blijven voor spoed operaties”. Ik sputter tegen dat ik dat begrijp maar ik mij niet zonder datum weg laat sturen. “Binnen 6 weken wordt u gebeld mevrouw en als u gebeld wordt dan wordt u binnen een week geopereerd”. Realiseert deze dame wat zij zegt tegen fulltime werkers? Ik ga er weer stellig tegen in en vervolgens gaat ze kijken wat mogelijk is. Ze komt met een datum maar andere chirurg. Dat was niet de afspraak dus ze gaat weer terug om in computers te kijken, bellen e.d…”niet schriken hoor” zegt ze. En dan blijkt dat ik over 8 dagen geopereerd kan worden. Toevallig dezelfde dag als mijn lief zijn tweede staar operatie krijgt.

Assertiviteit
Het is toch bijzonder dat niet assertieve mensen de deur uit gestuurd worden met de boodschap dat ze binnen 6 weken horen wanneer ze geopereerd worden. Dat kan dus met een week zijn of over 6 weken. In de tussen tijd kan je dus niets plannen want je weet niet of het door kan gaan. Je leeft in een soort van ‘ja maar, mogelijk wordt ik dan geopereerd’. Uiteraard weet een ieder dat een operatie niet door zal gaan als er te veel spoed gevallen zijn of anderzins calimiteiten. Maar om je zo het bos in te sturen, en blijkbaar alleen de assertieve mensen tegemoet te komen, dat lijkt wel een beetje vreemd, toch?
Het is wel even schrikken zo snel maar beter dit dan het vage van binnen 6 weken. En het is ook nog eens de dag dat mijn lief zijn tweede staar operatie heeft. Samen onder het mes.

Van binnen en van buiten
Het zal een forse operatie worden. Enerzijds zal via een gaatje in mijn buik mijn buik opblazen worden waarna ze de gaten gaan dichten en een matje gaan plaatsen. Vervolgens gaan ze aan de buitenkant aan het litteken snijden om weer een fatsoenlijke navel te knutselen en een netter litteken.
Het hangt helemaal van de operatie af hoe lang het gaat duren en wat ze tegen komen, 10 % risico kans op ontstekingen en gedoe.
Darmen worden stil gelegd tijdens de operatie dus die moeten ook weer op gang komen daarna. Daar heb ik slechte ervaringen mee na de stoma. Maar dat is geen vergelijk uiteraard want nu liggen ze alleen maar stil en worden ze niet opnieuw verbonden.

Als alles na zo’n 6 a 8 weken goed bevonden is dan gaat de plastisch chirurg er nog een keer over heen, dat moet weer ingepland worden e.d … Dus voorlopig ben ik wel weer onder de pannen en heb ik nu een hoop te regelen op mijn werk.

Loslaten
Als een gek ga ik aan het plannen, overdragen, afzeggen, doorschuiven e.d…Langzaam kreeg ik weer steeds meer moeite met het concentreren op het werk, de balans gaat snel naar het voorbereiden op de operatie. Het komt natuurlijk nooit uit zo’n operatie. Ik zal de besluitvorming rond de strategische keuzes missen en wellicht ook de offertes voor de verkoop 2016. Maar goed het leven draait door en ik moet het loslaten. Het is even niet anders, ik heb geleerd dat de wereld door draait, niemand onmisbaar is e.d. …

Ook heb ik van de vorige operaties geleerd dat ik niet te vroeg weer moet beginnen met mij overal mee te bemoeien omdat ik dan te lang op de bodem moet werken/leven van mijn energie en voortdurend tegen mijn energie grens aan loop. Zodra ik maar even energie had ging ik weer aan het werk terwijl ‘normale’ mensen eerst hun energie thuis opbouwen voordat zij weer aan het werk gaan. Of ik het nu beter ga doen is uiteraard nog maar de vraag en gaat de tijd ons leren. Maar de goede voornemens zijn er.

Het is apart om te zien hoe mensen schrikken als ik zeg dat ik weer onder het mes moet. Je ziet in de ogen dat ze denken dat de kanker terug is gekomen. Dus vervolgens zeg ik tegen ieder ‘ geen kanker hoor’.

Natuurlijk is ergens ook wel dat stemmetje…stel dat het wel kanker is….dat ze mijn buik opblazen en schrikken. Dat de controles niet goed geweest zijn, om wat voor reden dan ook. Maar goed ik kan hier niets mee dus druk het weg. Het zijn niet helpende gedachten.

Hoe dichter de operatie bij komt hoe moeilijker is het mij te concentreren op werk zaken. Ik haak af en doe echt nog wat ik afgesproken heb. Ik raak steeds meer naar binnen gekeerd en bereid mij zo voor op de operatie. Het zal wel bij het proces horen. Ik zet mijn antwoordapparaten vast aan op de werkmail en telefoon. Hilariteit als ik vraag of je litteken met een d of een t schrijft.

Operatie voorbereiding
Het telefonische opname gesprek volgt. Ik moet even eerder komen om nog bloed te prikken. Ik moet niet schrikken als ik wakker wordt van het drukverband om mijn buik een zgn. Spika. En zo nog meer tips en trucs. Dan belt de apothekers assistent die aangeeft dat ik in mei een medicijn (moeilijk woord) gebruikt heb. Ik geef aan dat ik niets anders gebuik dan voor de bloeddruk en de vit B 12 spuit eens in de 2 maanden. Sterker nog ik was met vakantie in die periode. De apothekers assistente zoekt na wat dat moelijke woord is en het blijkt de mallerone te zijn die we in de vakantie gebruikt hebben ter voorkoming van malaria. Dat was ik komisch genoeg al weer helemaal vergeten.

Het is inmiddels ruim twee jaren na de Kanker operatie’s met naadlakkage. Mijn lief en ik hebben foto’s van mijn buik gemaakt. Enkele weken geleden ben ik nog eens in de vakantie foto’s gaan zoeken naar een foto op het strand van mijn oude buik. Wat een verschil. Naar de kapper geweest en nog even naar de schoonheidsspecialiste. De allerlaatste werk zaken. Toch nog even op een paar mailtjes reageren en dan echt de knop om zetten. Mijn lief krijgt het bericht dat wegens ziekte zijn staar operatie 10 dagen doorgeschoven gaat worden. Het zal wel zo moeten zijn. Toch niet gelijkertijd onder het mes.

Eindelijk is het dan zo over

We zijn veelste vroeg in het ziekenhuis maar het thuis zitten wachten lukt ook niet meer. We maken een wandeling in het park, mijn lief drinkt een kop koffie. Nadat we bloed geprikt hebben en ons gemeld voor de opname is het wachten en wachten. Eerst is het een uur later dan twee uren later. Ik lig inmiddels met mijn blauwe hemd aan in het bed en laat mijn lief maar vast gaan. Dan komt de chirurg er aan en zegt zowel goed als slecht nieuws te hebben. Het slechte nieuws is dat het zo’n chaos is op de OK vanwege ongelukken en spoedjes dat de operatie vandaag niet door kan gaan omdat het dan te laat zal worden of wel te lang doorwerken voor een ieder. Alhoewel ik natuurlijk baal ben ik ook wel blij dat ik geen afraffel klusje ga worden. Immers het is wel belangrijk dat mijn Make Over nu echt goed gaat. Het goede nieuws is dat ik over 2 dagen weer ingepland kan worden.

Dus opstaan, aankleden, mijn lief bellen om weer opgehaald te worden, naar de afdeling opname voor de juiste tijd en appen met de vele mensen die mij sterkte en success hebben gewenst.
De mevrouw op de afdeling opname kent mij nog “ ja u hebt wel indruk gemaakt” en is blij dat ik begrip heb voor het besluit om mij vandaag weer naar huis te sturen. Vanavond maar lekker uit eten aan het strand.
Ik twitter : “Alle ongelukslachtoffers en spoedjes die naar de OK moesten in het mca beterschap en sterkte gewenst, ik mag vrijdag terug komen ☺” . Het mca twitter terug : “Vervelend om te lezen dat je vrijdag moet terugkomen. Alvast een warm welkom voor aanstaande vrijdag !”

Genieten van een extra vrije dag, neem ik mij voor. Het is mooi weer maar toch lukt het niet zo best. Eerst uitslapen. En dan begint meteen weer de moeite om het werk los te laten. Mijn telefoon trekt aan mij. Op de mails die ik lees wil ik reageren. Het lijkt wel of er nog even allemaal gedoe voor bij komt. Van die dingen die je zelf wilt regelen of bijsturen en waarvan je niet wilt dat waarnemende collega’s daar mee lastig gevallen worden. Ook een leuk bericht van een collega die vanwege de reorganisatie vorig jaar haar baan kwijt was en aangeeft dat zij inmiddels weer een nieuwe stek gevonden heeft. Ik stuur nog even een bloemetje. Op de twitter berichten over bijeenkomsten waar ik normaal gesproken ook bij geweest zou zijn. Ik realiseer mij dat mijn goede voornemens voor na de operatie mij zwaar zullen vallen maar toch zal ik voor mij zelf moeten kiezen. Immers je kan pas goed voor anderen zorgen als je goed voor jezelf zorgt, zeg ik zelf zo vaak tegen anderen.

Litteken hersteloperatie of buikcorrectie
Om 8.00 op staan want dan mag ik nog een beetje water drinken. Ik ben veel onrustiger als twee dagen geleden toen ik dacht onder het mes te gaan. Blijkbaar is twee maal mentaal voorbereiden bijna te veel. Ik ga maar even stofzuigen, prullenbakken legen, buikspieroefeningen etc..zullen we gaan mijn lief? Nog maar even achter de computer? Zullen we gaan mijn lief? In het ziekenhuis gaat het weer net als 2 dagen geleden wachten, gesprekje, wachten, nog langer wachten. En dan gaat het als een speer. Uitkleden, blauwe hemd aan, nog even plassen en het bed in.
Mijn lief loopt mee tot de ingang, zoen, dag en een foto.

En dan sta ik in de rij. Infuus aan, chirurg komt even langs. Door naar de koelcel waar ik nog even aan de chirurg vraag naar de spika. Deze wordt niet gebruikt, mogelijk de plastischchirurg later. De chirurg laat mij nog even de weerhaken zien op de doos van het ‘doe het zelf pakket’. Het is alsof de chirurg bij de GAMMA kant en klaar het pakket koopt om het matje in te brengen. Dat is uiteraard logisch maar ik had er nooit zo bij stil gestaan. Vervolgens de slangen, stickers, ruggen prik, kapje en het feest kan beginnen.

Weer wakker
In de uitslaapkamer wordt ik wakker en lig ik bij te komen, geen pijn, geen spika wel een sterk verdoofd lichaam. De operatie heeft ongeveer twee en een half uur geduurd.
Na twee uren mag ik naar de afdeling, ik blijf ontzettend suf van de pijnmedecatie. Heerlijk om mijn lief weer te zien en vast te houden en daarna weer heerlijk onder zeil. De hele nacht door ben ik steeds even onder zeil, oogjes open, en weer ver weg…..soms een kwartiertje, soms een half uurtje soms ander half uur onder zeil, maar langer dan 5 minuten houd ik de ogen niet open. Mijn hele lichaam van onder mijn borsten tot boven mijn benen is verdoofd.

Vroeg wakker en redelijk fris. Yochurtje met thee. Alle controles weer voorbij. En dan wassen op de rand van het bed. Ik wordt even in de stoel geparkeerd zodat ze het bed op kunnen maken. Er wordt gevraagd of ik nog even op de stoel wil blijven zitten met een kopje koffie en dat vind ik een prima plan. Maar de zuster is nog niet weg of ik word gigantisch draaierig en val flauw. Gelukkig liep er nog een andere zuster rond die mij opvangt. Ik word in bed begeleid en ben blij dat ik lig. Ik zweet als een gek en val steeds weg in slaap. Als mijn lief langs komt gaat het net weer wat beter. De hele dag echter kan ik de ogen amper 5 minuten open houden. Ik geef mij er maar aan over. Voor het avondeten zet ik mijn bed strak omhoog en zit rechtop. Ik voel mij beter zo en knap helemaal op van mijn mannen die met ballon langs komen.

De volgende dag ga ik mee naar beneden in de rolstoel. Ik voel dat het maar net kan. Verse jus d’orange helpt wellicht de darmen weer op gang. Als ik terug kom praat een verpleegster met mijn buurvrouw. Daar ben ik blij om want het lijkt niet zo goed met haar te gaan. Ze is erg mager en eet vrijwel niets. Ik ga weer lekker slapen. Mijn epiduraal ligt er opeens af en dan ga ik een dag eerder dan gepland over op de gewone medicatie. Ook de katheter mag weg de volgende dag. En zo sukkel ik door. ’s Avonds mag ik een klisma en na zo’n kwartier poep ik wat en later nog wat harde konijnen keutels. Wellicht nog restanten van voor de operatie.

Patienten

De verhalen op de zaal vouwen zich langzaam uit. Marja is eind 60 en haar darmkanker is verwijderd. Het gaat goed met haar, geen signalen van uitzaaiingen al moeten de onderzoeken het nog uitwijzen, geen signalen van lekkage. Marja mag naar huis, tranen van blijschap. Dan komt Joop van 65 op het bed. Joop bleek bij het reguliere onderzoek er uit gepikt te zijn met kanker. Vier jaren geleden heeft hij 9 maanden zijn vrouw verzorgd die aan darmkanker gestorven is. Dan nog twee erg zieke vrouwen. De ene dame van rond de 65 ligt aan allerlei slangen en het is alsof je de ziekte en dood er om heen ruikt. s ochtends maakt zij zich op en ik denk “fijn, ze voelt zich goed vanochtend”.

Dan komt de zaalarts langs, het gordijntje gaat dicht en hij zegt: “zo, je hebt je lekker opgekalefaterd, ik ga er maar vanuit dat je dat voor mij doet”. Mijn buurvrouw en ik kijken elkaar verontwaardigd aan. Deze dame had alles al geregeld rond euthanasie e.d. maar had zich nog laten over halen tot 1 operatie. Daarvan komt ze nu bij en ze heeft het idee dat ze in leven wordt gehouden en dat was niet de bedoeling. Ze wil terug naar haar vorige plan en dus naar het hospice. Relaxed afscheid nemen van kinderen en kleinkinderen en dan lekker inslapen. Als ik haar zo zie en hoor met al haar slangen, zakken, piepende apparaten en medicatie dan gun ik haar dat van harte. In het gesprek wat zij hier over heeft achter het gordijntje met later weer een andere zaalarts stelt deze gelukkig een breed beraad voor met ook haar dochters.

De andere dame is rond de 53 en heeft ook uitgezaaide kanker en gaat nog een chemokuur in. Voor de chemo had ze deze operatie nog te gaan en daar hebben ze meteen de mild mee uitgehaald want die bleek ook helemaal verziekt. Als dit niet was gebeurd was ze al dood geweest. Het gezin weet tijdens het bezoek niet goed waar ze het zoeken moeten en wat te doen. Het is een warm gezin maar de onmacht tegen wat hen over komt straalt er van af. Als ik de verhalen hoor over thuis probeer ik ze te helpen met voor zich zelf op te komen en thuiszorg te laten regelen incl bed beneden e.d.. Ik neem mijn ervaringen van 2 jaren terug maar als voorbeeld. Ik geef aan dat ik mij niet wil opdringen en ze vooral aan moet geven als ze niet wil dat ik mij er mee bemoei. Ik hoop maar dat ze dat ook kan. Als ik vertrek is er voor die ochtend een gesprek met thuiszorg geregeld door een van de verpleegsters.

Naar huis

Met het ontvouwen van de verhalen op de zaal krijg ik steeds meer het gevoel dat ik hier weg moet. Ik wil niet tussen deze zieke mensen liggen. Ik wil de confrontatie met de kanker, die ik goddank nog ontloop, niet. Ik wil niet zorgend over de zaal. Ik mag naar huis en sta snel buiten. Ik heb afscheid genomen van de dames en hoop maar dat ze krijgen wat goed voor hen is. De ene naar het hospice en doodgaan. De ander nog even thuis met voldoende liefdevolle thuiszorg en een chemo. Mijn lief is helemaal opgefokt doordat ik zo loop te jagen. Maar ik kan even niet anders. Ik wil naar huis. Om 11.00 lig ik thuis in mijn eigen bed en val in slaap.

Mijn lief rent zich rot om het mij naar de zin te maken. Maar ik wil niets. Ik heb pijn. Ik kan niet poepen. Ik wil slapen. De kamer stroomt al weer vol met bloemen en fruit. Daar word ik altijd weer erg vrolijk van. Natuurlijk grap ik dat ik wel opgebaard lijk, maar ik geniet erg van de bloemen. In overleg met de huisarts kunnen we klisma’s halen. Echte liefde als je lief je verlost met een klisma. Maar toch komt het nog niet echt op gang. Ik loop een blokje. Slaap weer een paar uur. Rommel wat achter de computer en slaap weer. De dagen slepen zich voort.

Mijn buik ziet er wat normaler uit nu die grote bobbels weg zijn. Het litteken is in het midden opnieuw gedaan en er is een nieuwe navel aangelegd. Het blijft een maanlandschap. Ik heb nog erg pijn op bepaalde plekken en heb het idee dat dat de nietplekken of weerhaken van het matje zijn. Zodra ik begin te lopen of te bewegen dienen zij zich weer aan. Na een week thuis lijkt de narcose uit mijn lichaam en lijk ik iets fitter te worden. En dan kan ik langzaam maar zeker ook weer poepen. Door de zakjes poeder die ik nog gebruik is het erg zacht maar het gaat de goede kant op. Dagelijks doe ik mijn wandeling. Zodra ik stress ervaar, zodra er dingen gebeuren waar ik geen invloed op heb, zodra ik het gevoel heb dat ik geen keuzes heb dan gaat het mis en voel ik de paniek, schieten de tranen in mijn ogen. Soms lijkt het alsof ik zo weer aan het werk kan gaan en soms lijkt het alsof ik nog een kwetsbaar wrak ben.

Heb ik het weer mooi gemaakt?
Na 10 dagen een belafspraak met de chirurg. De chirurg vraagt of het weer mooi gemaakt is. Ik draai er wat om heen en geef aan dat het goed is opgeknapt. Ik heb weer een meer normale buik. Maar we moeten nog wel even wachten hoe het zich ontwikkeld. Het gaat mij er helemaal niet om of het mooi is. Ik wil een gewoon voelend lijf dat weer bij mij past. Waarin ik mij goed voel. Dat hoeft niet mooi te zijn maar het moet goed voelen. Het gaat niet om de buitenkant maar om de binnenkant. We plannen een afspraak voor na haar vakantie om samen het resultaat te bekijken en te bespreken hoe verder met plastische chirurgie. Ik mag zeker nog 6 weken de buik niet belasten met sporten, wandelen is prima. De rechte buikspieren moet ik helemaal ontzien de rest van mijn leven. Wat betreft de vergrote baarmoeder is de chirurg gerust gesteld dat ik vorig jaar al bij de gynacoloog geweest ben en dat de vleesboom en vergrote baarmoeder dus bekend zijn. Zolang ik geen klachten heb is er niets aan de hand.

De dagen vervliegen
Ik kom er achter dat ik echt nog geen boodschappentas aan mijn arm kan hebben. Dat valt tegen. Ik ben toch minder ver dan ik hoopte. Stiekum had ik al weer een planning gemaakt om aan het werk te gaan. Deze kan ik gewoon weer weg doen. Als ik op een mooie dag tijdens mijn wandeling mij realiseer dat het nog maar 14 dagen geleden is dat ik onder het mes lag stromen de tranen mij over de wangen. Wat is er weer veel gebeurd in korte tijd. Wat wil ik graag verder, gewoon doen of het nu klaar is, verder met mijn leven. Maar de emoties geven aan dat ik nog tijd moet nemen om het allemaal op zijn plaats te laten vallen. De aanblik van de echt zieke kanker patienten in het ziekenhuis heeft mijn overlevingsmachanisme van ‘gewoon doorgaan, niet lullen maar poetsen’ versterkt. Het werk trekt in mijn hoofd. Ik wil die gevoelige buik niet. Ik wil die pijnscheuten niet als ik normale handelingen doe als de vaatwasser uitpakken, opstaan, in bed rollen.

Ik wil weer normaal slapen en niet alleen maar op mijn rug kunnen liggen. Ik wil die buiklap niet, dat voelt (nog?) niet als mijn lijf, al is het veel beter dan het was. In mijn armen en benen kan ik gewoon knijpen maar niet in die grote buiklap met verticaal litteken , dat is gevoelig, dat doet pijn, dat voelt als iets buiten mij. Ik wil niet denken wat voor blijvende gevolgen ik hiervan zou kunnen over houden. Soms voel ik de angst. Op kaartjes staat dat ik toch vooral ook moet genieten van de zomer zon. Het lukt mij helaas nog niet om te genieten. Ik stuur een mail naar mijn collega’s dat ik ook de komende weken nog volledig out ben en mijn telefoon in de lade blijft. Ik zit nog te veel opgesloten in mijzelf, alles gaat trager. Hulde van mijn lief.

Toen iemand de Dalai Lama vroeg wat hem het meest verbaasde aan de mensheid, was zijn antwoord:

“De mens zelf”.
Want hij geeft zijn gezondheid op om geld te verdienen.
Dan geeft hij zijn geld uit om terug gezond te worden. Vervolgens is hij dan zo bang voor de toekomst dat hij niet van het heden kan genieten.
Het gevolg is dat hij noch in het heden, noch in de toekomst leeft. Hij leeft alsof hij nooit zal sterven en dan sterft hij zonder ooit geleefd te hebben.

Werkverslaving
Het werk belt. Op de vraag wat ik eigenlijk de hele dag doe kan ik amper antwoord geven. Tja wat doe ik eigenlijk? Beetje slapen, wandelen, spelletje en de dag vervliegt. Er wordt gesuggereerd dat werken een goede afleiding zou kunnen zijn. Mijn werkverslaving is juist het probleem. Het werken is de afleiding om niet bezig te hoeven zijn met goed voor mij zelf te zorgen, energie weer op te bouwen, streven naar Zen. Zen als een houding naar het leven. Het leven wat uit meer bestaat dan we kunnen zien. Het is niet snijden en weer klaar zoals je een band laat plakken bij de fietsenmaker. Er gebeurt meer met mij wat moeilijk onder wooorden te brengen is.

Ik wil ook dit stukje accpteren, er bewust van zijn en het ruimte geven, het mag er zijn want het is er. Ik wil het niet wegdruken door weer in mijn werk te vluchten. Ik ben slechts een radertje in het geheel en ik stroom mee, “go with the flow”. Ik heb tijd nodig voor dit moment, voor datgene wat zich nu afspeelt. Mijn werk trekt maar ik wil niet dat het nu belangrijk is omdat het mij afleidt. Ik heb geleerd van mijn vorige operatie’s, ik moet tijd nemen om weer compleet mens te worden.

Ik ga mijn pijnmedicatie (oxycodon) afbouwen. Mijn lief heeft opeens een pijnlijke slijmbeurs ontsteking en ik suggereer dat hij wel wat van mijn pijnmedicatie kan gebruiken. Tot mijn stomme verbazing doet hij dat. Hij schikt van het effect en heeft het gevoel te hallucineren. De huisarts was niet blij met dit initiatief tot delen van pijnmedicatie.

De harde werkelijkheid van het gewone leven
Drie weken in jogginbroek en pijn medicatie afgebouwd. Knallende ruzie met mijn lief die enerzijds blij is dat ik weer normaal uit mijn ogen kijk maar anderszins gek wordt van mijn controle behoefte. Hij heeft het gevoel dat alle ruimte en spontaniteit verdwijnt. Dat sluit natuurlijk aan bij mijn gevoel van (nog) niet te kunnen genieten. Drie weken alleen met mijn medicatie en een beetje wandelen en traag de dag voor bij laten gaan. Dit gaf mij het gevoel dat ik langzaam maar zeker er weer ben. Maar ik heb mij zelf hiermee voor de gek gehouden. Zodra het gewone leven zich aan dient gaat het mis.

Ruzie met mijn lief en na een dagje gezellig op pad richting familie ben ik bek af. Ik moet eerst weer loslaten en leren genieten. Hoe beperkt ik nog ben blijkt bijvoorbeeld als we zitten te kletsen met kennissen en zij het hebben over het inhalen op vrijdag bij de Nijmeegse vierdaagse. Al jaren geniet ik van de Nijmeegse vierdaagse op TV. In het gesprek vertaalde ik ‘inhalen’ alsof de vierdaagse 5 dagen duurt waarvan je op dag vijf een dag kan inhalen als je er eentje gemist hebt of niet gehaald. ‘Inhalen’ met een andere betekenis. Grote hilariteit als deze spraakverwarring blijkt. Ik ben geschrokken van mijn beperkte denk en schakel vermogen.

Vooruitgang
De vooruitgang gaat langzaam maar gestaag verder. Als ik wandel zie ik opeens weer de natuur en kan ik genieten van de schittering van de zon. Aan het eind van de middag geeft mijn lichaam aan dat het slaap nodig heeft en ben ik binnen het kwartier in zware slaap op de bank. De dagelijkse aanblik van mijn buik en het insmeren van de littekens begint te wennen. Wisselvallig ben ik over de acceptatie van die buik, het blijft een maanlandschap met kraters, het veranderd eigenlijk nog dagelijks. In de weekenden probeer ik weer de gewone dingen op te pakken zoals eten met vrienden en de kleinkinderen logeren.

Ik ga koffie drinken op het werk, reageer op mail en lees stukken. Thuis lijkt het allemaal goed te gaan maar als ik op het werk ben realiseer ik mij dat ik die zware tas snel op de grond moet zetten, mijn buik begint te trekken. Even kletsen op de drempel tegen de deurpost levert mij het gevoel dat ik er een stoel bij moet pakken om te zitten. Een drukkend gevoel in mijn buik. Dit ken ik niet van mijzelf, ik voel mij een oude bejaarde.

Het is confronterend als ik collega’s zie die terug zijn van vakantie en weer vol met energie, enthousiasme en zin aan het werk gaan. Dat is dat stukje wat ik herken van mij zelf en wat ik nu mis. Ik begrijp na twee jaren nu die opmerking van een collega over het verlies van vertrouwen in je lijf. Zie 2013 Kankerbitch – KankerSpinsel.

Ik krijg de indruk dat mijn collega’s het ook aardig zat zijn dat ik nu weer enkele weken afwezig ben geweest en er nu nog maar half weer ben. Het is vreemd om te horen dat ik bij een belangrijk punt geen aanpassingsvoorstel zou mogen leveren omdat het besloten zou zijn tijdens mijn afwezigheid. Het lijkt alsof men niet open staat voor de argumenten en het eigenlijk niet wil horen waardoor ik het nogmaals aanvul met objectief concreet materiaal. Ik begrijp dat het lastig is dat ik kennis, ervaring en inzichten heb die aanvullend zijn maar zou het logischer vinden dat deze dan toch weer benut zouden worden nu ik er weer gedeeltelijk ben. Dat gebeurd uiteraard uiteindelijk ook wel.

Er blijven pijnpunten waar het lastig is in de organisatie. Waar wellicht ook verschil van inzicht onder zit en hoe een ieder in het werk zit. Waarom zou je een klantgerichte verbetering uitstellen als je het redelijk simpel bij een update kan meenemen? Omdat het in de eerdere fase niet besloten is? Omdat je het al zo druk hebt? Waar draait het werk nu eigenlijk om …?

Als ik even naar het winkelcentrum fiets geeft het een onprettig zwaar gevoel in mijn buik. In de nacht slaap ik nog steeds op mijn rug en heb ik opeens pijn, waarschijnlijk zo’n weerhaak die het matje vastzet. Ik dacht er na 6 weken wel weer te zijn maar het valt tegen. Ik ben nog veelste moe overdag. Ik moet een pas op de plaats maken, omdanks alle goede voornemens ga ik blijkbaar toch weer te snel.

Pas op de plaats
De rem gaat er weer op. Ik laat mij een vervroegde B12 spuit toedienen. Ik wordt ook nog eens 7 dagen ongesteld. Vanuit rechts onder in mijn rug regelmatig een pijn doorstralend naar mijn rechter been. Ik ga naar de huisarts om mijn bloed te laten controleren en krijg op mijn donder omdat ik te hard wil. Mijn bloed wordt gecontroleerd en ik ga even stoppen met de bloedrukmedicatie om te kijken wat er gebeurd. Als de bloeddruk toch te hoog is zal ik aan de inzichten van deze tijd een andere vorm van medicatie voorgeschreven krijgen.

Met de rem er op werk ik voorzichtig door. Dingen doen waar ik energie van krijg. Trots na een rondje langs 6 gezinshuizen, wat een diversiteit, betrokkenheid, ervaring, ruimte en huisdieren….respect ! Ik merk dat ik beter in mijn vel kom. Ik lijk sneller te herstellen in het weekeinde en geniet weer meer van de gewone dingen.
Maar de volgende week gaat het al weer mis en moet ik overdag weer slapen. Ik het weekeinde als een dweil en de klok rond geslapen. Het bloed moet over een paar maanden nogmaals. De bloeddruk blijft goed.

Iedereen zegt dat ik er goed uit zie en ik voel ze denken ; waarom werk jij nog niet volledig? Onzin die gedachte natuurlijk, maar toch.

Controle
Een vreemde man roept mijn naam in de wachtkamer.
Niet mijn chirurg maar een assistent in opleiding roept mij op. “Maar mevrouw het duurt nog zeker wel een jaar voordat u uw energie terug heeft van voor alle operaties”. Littekenweefsel verklaart de bollingen bij het stomagat. Hij leest voor uit het dossier dat er 62 nietje zijn gebruikt om het matje vast te zetten. We maken afspraken voor de reguliere onderzoeken het komende jaar. En voor de zekerheid toch even door naar de gynacoloog. Als ik wil kan de chirurg nog even langs komen maar dat hoeft niet, ik heb alle vertrouwen in deze man.

Bij de gynacoloog kan ik al over 3 dagen terecht.
Schrapen, rietje, echo en ws niets aan de hand mevrouw maar we controleren voor de zekerheid, ook nog even bloedprikken.
Het is wweliswaar gewoon de overgang en het langzaam stoppen van bloedingen, gewoon pech dat u er nog niet helemaal van af bent. Over 10 dagen kan ik bellen voor de uitslag. Deze is gelukkig goed en bevestigt de overgang. Als ik weer bloedingen krijg kan ik weer contact opnemen.

Energie
Blij met alle goede berichten maar niet voldoende energie voor volledige werkdagen. Ik doe zo veel mogelijk mee met de verkoop voor 2016, heb een aantal reguliere zaken staan en wil ook blijven prikkelen in deze belangrijke fase van noodzakelijke cultuurverandering en transformatie. Volgende week nog even die 3 te lange dagen en dan moet ik echt dat stapje weer terug doen. Alleen in de ochtend afspraken en dan naar huis om te rusten, te wandelen en verder thuis te werken.

Als ik op het werk ben kost het geen moeite er volledig te zijn. De moeite zit in het op tijd weggaan en niet alles willen doen, loslaten. Maar de moeite zit ook in het prive ontspannen en niet door werken met prive zaken zoals twitteren, onze websites en diverse grens aktiviteiten zoals blogs schrijven en het bettercare netwerk. In het weekeinde komen er gelukkig weer goede vrienden, zin in!

We genieten van het koken met pubers. Ik proberen loslaten te leren, anders in het gewone leven te gaan staan, niet alles direct maar zelf willen doen, afstand en rust nemen. Even stil staan. Nooit te oud om te leren. Het gaat de goede kant op!
Het gaat steeds beter.
Ik heb er zin in!

En 14 weken na de operatie kan ik volmondig zeggen dat ik er weer helemaal ben!
Het is mooi om te ervaren dat de vermoeidheid van na een operatie nadrukkelijk anders voelt dan de gewone vermoeidheid van een druk dagelijks bestaan.
Het is heerlijk om niet meer bezig te zijn met mijn buik en gewoon te vergeten om het litteken nog af en toe in te smeren.
Het is goed om gewoon weer op het podium te kunnen springen zonder last te hebben van mijn buik en waar laat ik mijn handen.
Het is fantastisch om alle draaiingen en bewegingen weer te kunnen maken tijdens het slapen in bed.
Wat een genot om er weer te zijn !!!

Loslaten

Loslaten betekent niet dat het me niet meer uitmaakt,
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan doen.

Loslaten betekent niet mijzelf afsluiten,
Het is het besef dat ik een ander niet kan beheersen.

Loslaten betekent machteloosheid toegeven,
Wat betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.

Loslaten betekent niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
Maar anderen toestaan hun eigen weg te gaan.

Loslaten betekent niet treiteren, schelden of ruzie maken,
Maar zoeken naar eigen tekortkomingen en die verbeteren.

Loslaten betekent niet alles naar eigen hand zetten,
Maar elke dag nemen zoals hij komt.

Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
Maar er door groeien en leven in het hier en nu.

Loslaten betekent niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten betekent niet ontkennen maar accepteren.

Loslaten betekent niet zorgen voor, maar geven om.
Loslaten betekent minder vrezen en meer beminnen.

Nelson Mandela.

2014 Leven na kanker

Prikkeldraad – Prikkeldraad

Werk in uitvoering
Je leest dit dan wel, maar of je de rest ook wilt lezen en zien, je kan er nog uit en hoeft dit niet te lezen en te zien, het is de schaamte voor bij … over leven na darmkanker, stoma, ontlasting, wonden, pijn … je kan nog terug.

Verengd tot een lichaam

Patiënt is onder narcose, ‘van de wereld’ en heeft zich verengt tot een lichaam. Onder narcose gaan, dat verengen tot een lichaam is zo gebeurd. Maar weer terug komen in de ‘doordraaiende’ wereld is een boeiend proces. Dit heb ik het afgelopen anderhalf jaar mogen ervaren. Het duurde een lange tijd voordat ik weer echt in de wereld ben, en ben ik dat al wel? Dan heb ik het niet over de ziekenhuis periode met uitslaapkamer en morfine pomp, pijn medicatie e.d. … maar de lange herstel periode daarna. Mijn lichaam is verengd en heeft alle energie nodig voor het herstel van het lichaam. Het kan er niet al te veel bij hebben. Ik ben erg in mijzelf en met mijzelf bezig. Hoe voel ik mij, wat moet ik doen om te herstellen, slapen. Hoe moet ik er voor waken dat anderen de ruimte die ik nodig heb voor mijn herstel niet innemen met goed bedoelde acties. Mijn lichaam regelt het zelf, geeft het zelf aan, als ik maar wil luisteren … . Als mijn lichaam bedreigd word dan komt het hard in opstand, word het geraakt, emotioneert, paniek … het heeft tijd nodig om op krachten te komen, ruimte heb ik nodig … In die verenging ga ik door allerlei processen, komen er allerlei bizarre gedachten omhoog, de schaamte voorbij. Verenging vergelijkbaar als bij de geboorte van een kind, als bij een verslaving, psychose, depressie of rouw proces etc. … Het verklaart ook waarom langdurig zieke mensen b.v. kanker patiënten soms ervaren worden als onsympathiek, egocentrisch, krampachtig en in een heel klein kringetje functionerend.

De buiten wereld ziet dat het goed gaat met mij, geen medicatie meer, meer in beweging, aan het werk en ‘je ziet er goed uit’. Enerzijds zegt men tegen mij ‘pas goed op jezelf en neem je tijd’. Anderzijds worden er weer vragen en eisen gesteld, die zo normaal zijn dat het alleen mij op valt dat ik overvraagd word. Ik ben nog niet geheel terug uit mijn verengde lichaam al lijkt dat voor de buiten wereld wel zo. Ik doe mijn uiterste best om weer zo normaal mogelijk in het leven te staan. Ik voel mij geraakt doordat ik niet kan beantwoorden aan normale vragen en eisen in het leven. Het lichaam reageert, de paniek slaat toe … overbelasting en terugval in vermoeidheid, emotionaliteit en pijn. En zo is het leven na kanker … op en af.

Stoma tijd

De tijd met een stoma was een vreemde tijd van o.a. omgaan met mijn eigen ontlasting. Toch leerde ik daar mee om te gaan en pakte ik met stoma de draad van het leven weer op. Ik heb bewondering voor de mensen die de rest van hun leven moeten omgaan met een stoma. Ik ben blij met het vooruitzicht dat de stoma er bij mij weer uit gaat en mijn darmen weer aan elkaar worden geknoopt.
Ik dacht het allemaal wel aan te kunnen en begon 2 maanden na mijn operaties voorzichtig het werk weer op te bouwen. Even niet mijn reguliere verantwoordelijkheden maar een schijnbaar overzichtelijk project leiden. Af en toe excuus voor het pruttel geluid van de stoma en de tas vol spullen om ‘ongelukjes’ te kunnen verhelpen.
Als de herstel operatie plaats gaat vinden, komt het toch weer onverwacht. De dag voor de herstel operatie ben ik nog dagvoorzitter bij de start dag van het project en voor de tweede dag regel ik een vervanger. Immers het is mijn dag; weg met die stoma!

Vakwerk door de chirurg

Als een stuk vlees lig ik weer in de koelcel van het ziekenhuis. De narcose werkt, de snede is gemaakt, de lappen vlees op zij gelegd zodat de organen zichtbaar zijn. De stand van zaken word opgemaakt en het knutselen kan beginnen. Er ligt een op te lossen puzzel voor de chirurg. Het knutselen door de chirurg is het fijnere technisch handelen, een vak uitdaging! Volledige concentratie op het zo goed mogelijk maken- en aan elkaar zetten van organen, verklevingen weghalen, spoelen, schoon maken. Een paar uren pure concentratie en mooi vak werk leveren. Daarna die lap vlees er weer over heen, dichtnaaien en nieten. Mijn buik kent zo’n 30 cm litteken met nietjes.
“Ik was echt helemaal op”, vertelt de chirurg naderhand.

Poep

Ik zit weer in mijn verengde lichaam. Het blijkt niet zo simpel te zijn als ik hoopte. Poepen gaat moeizaam, het lukt vaak niet. Eerst alleen onder de douche en het doet pijn. De darmen moeten weer op gang komen, dat duurt lang. Het gaat mij niet snel genoeg. Ik loop geïrriteerd het huis rond, ben moe, heb pijn en probeer afleiding te zoeken bij het boek van Midas Dekkers “kleine verlossing of de lust van ontlasten”.

“Vergeleken bij alle aandacht voor koken en eten steekt die voor spijsverteren en poepen schril af. Net alsof al wat naar binnen gaat er nooit meer uit komt. Poep bevindt zich in het verdomhoekje waar eerder de seks huisde. Grootste obstakel bij praten over poep is net als toen bij seks de taal: buiten het vulgaire en medische is er weinig jargon. Maar net zoals seks naast voortplanting vooral het genot dient, is ook de ontlasting een bron van voldoening. “Toiletbezoek is toch zo ongeveer je laatste stukje privé”, aldus Midas Dekkers. De kleine verlossing is een uniek boek over een zeer alledaags onderwerp: “Met de stoelgang is onze taak volbracht”.

Met het boek van Midas Dekkers, mijn stoma ervaringen en mijn moeite met het op gang komen van mijn darmen krijg ik een soort preoccupatie rond poep. Vele poep herinneringen dringen zich op. Ik heb overwogen ze hier te benoemen maar uiteindelijk heb ik besloten dat toch maar niet te doen. Deze schaamte ben ik nog niet voorbij.

Verengd tot lichaam

Iedereen is blij dat de stoma weg is, het litteken dicht geniet, het ziekenhuis weer uit en alles achter de rug, voorbij. Het lichaam vraagt echter nog alle energie. Ook moet er energie naar het afhouden van de buitenwereld die geen idee heeft wat er allemaal speelt bij de patiënt. Nee, ik wil niet bij vrienden eten als ik net terug ben uit het ziekenhuis. Nee, ik wil niet een logee in huis. Nee, ik wil geen monteurs in huis. Mijn lief en vele anderen doen alles om het mij naar de zin te maken. Ik heb mijn energie nodig voor mijn herstel. Mijn lief en ik zijn zoekende naar balans in ons nieuwe leven.

Goede tijden waarin ik denk dat ik er bijna door heen ben, wisselen zich af met slechte tijden met veel pijn en krampen en ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik ijsbeer door het huis alsof ik de pijn daarmee wat kan beheersen, weer naar het toilet, doortrekkende pijn naar de boven benen, afleiding zoeken achter de computer, even douchen, de zonnebank, een hittepit op mijn buik, proberen te slapen. Het helpt allemaal niet, de uren verstrijken en de pijn blijft. Tot het moment dat ik soms opsta en geen pijn voel of ’s avonds als het weg trekt na een speciale groc van mijn lief. Bang voor de pijn. Bang voor het plotseling naar de wc moeten. Het niet redden.

Dan krijg ik iets voorgeschreven voor een prikkelbare darm. Ik houd op een kladje aantekeningen bij van de dagen met opmerkingen als “weet niet waar ik het zoeken moet”, “wakker met pijn” en “geen last”. Ik bereken welk percentage van de dagen in de maand het redelijk ging. Er is een heel voorzichtige stijgende lijn maar het gaat mij niet snel genoeg.

Druk van binnen en buiten

Tegelijkertijd neemt de druk op het werk toe. Een veranderingsproces kent ook de tijden van paniek en die lijkt nu toe te staan. Er zijn partijen die met beide voeten op de grond willen blijven staan maar zo maken we geen stap vooruit. De prachtige fabel ‘onze ijsberg smelt’ van Kotter, is een feest van herkenning.
Af en toe weer een afspraak, telefoon gesprek, mailen … maar dat geeft natuurlijk een slecht signaal af. Mensen denken dat ik er wel weer ben en willen mij graag weer in de oude kracht en energie zien. Ze willen mij goed bedoeld over de grens helpen en nodigen mij uit, proberen mij te verleiden. Soms lijkt het ook slecht bedoeld en dringt zich de gedachte op dat er mensen zijn die mij al afgeschreven hadden.
De wilskracht is er. Het lijf zegt: Nee! De pijn trekt alle energie uit mijn lijft. Ik word gek van mijzelf. Stiekum vraag ik mij dan af wanneer je beter af bent, met stoma of met pijn … toch met pijn, daar kan je vast mee leren om gaan op termijn en ik verwacht nog steeds dat het beter gaat worden.

Eerste Kanker controle

Half jaar na het verwijderen van de darmkanker, en 40 dagen na de hersteloperatie, een foto van longen en hart en een echo. Lever goed, gal- of nier steen zit er ws al lang, grootte baarmoeder met ws vleesboompje, geen bijzonderheden, het ziet er goed uit mevrouw!

Het weekeindje weg, wat niet door kon gaan vanwege de hersteloperatie die plots ingepland was, hadden we verschoven. Maar ook dan blijk ik het nog niet aan te kunnen. Ik had uitgezien naar de afleiding van even weg met zn twee. Maar ik ben te moe, heb nog vaak te veel pijn en we besluiten niet te gaan. Het is alsof als de ontlasting in de buurt van de wond, daar waar de darmen aan elkaar gezet zijn, een voortdurende pijn geeft, achter onder in de rug. Daarnaast geven de peristaltische bewegingen van de darm voortdurende pijnkrampen. Dit kan steeds uren duren. Er is geen pijl op te trekken wanneer het komt. Soms word ik er s’nachts wakker van, soms begint het ’s ochtends en soms pas eind van de middag.

Door gaan

De wond is mooi dicht gegaan, al lijkt het nog steeds of ik 2 billen op mijn buik heb. Het zal nog wel een jaartje duren voordat het helemaal uitgewerkt is. Af en toe harde plekken in de buik boven het stoma gat, wellicht lidtekenweefsel. Mooi is het niet.

Als het even goed is gegaan, zonder pijn, en ik mijn oude lichaam gevoel weer heb gehad, dan denk ik dat het over is. Ik laat mij gaan in de normale beslommeringen en ben zo weer gehele dagen in touw. Totdat mijn lichaam signalen af geeft van pijn, die sluimerende zeurende pijn die toeneemt, krampen in mijn darmen, voortdurende aandrang, kleine beetjes ontlasting met slijm. Ik weet weer niet waar ik het zoeken moet van de pijn. Ik ijsbeer door het huis, probeer de bank, het bed, hittepit, voortdurend naar het toilet. Het put mij uit, ik word er dood moe van. Tijdens het autorijden verzit ik steeds en schreeuw mee met de krampen in mijn buik. Ik sleep met kussentjes om op te zitten en tegen mijn buik te houden. Pijn in mijn benen.
Dan geef ik mij er maar aan over, met dekbed op de bank, slaap wat, voel mij uitgeput, vroeg naar bed, weer een dag met niets voorbij. Ga ik te snel? Is het een bepaald soort eten? Beweging juist wel of niet ? Is het stress of mij druk maken over zaken?, is het …? Ik lijk wel terug in de anale fase van een baby, verengd tot lichaam.

Drie maanden na de herstel operatie ben ik weer volledig voor de volle ruim 100 % weer aan het werk, wetende dat ik veel ruimte heb om zelf mijn agenda te bepalen.
Ik ben te vroeg begonnen. Ik leef nu tussen bodem en halve energie. Ik had eerst verder moeten opbouwen zodat ik nu niet steeds weer tegen die bodem aan hang. De chirurg heeft mij gewaarschuwd dat het langer zou duren als ik te vroeg weer aan het werk ga. Ik ben gewaarschuwd maar wilde niet luisteren en nu duurt het proces maar. Ik ben veelste vroeg weer begonnen met werken en krijg dat dubbel zo hard terug. Een levens les.

Ik wil gewoon verder, ik wil gewoon weer lekker aan het werk, genieten van het leven, leuke dingen doen, vakantie e.d. Drie maanden werk ik alsof er niets gebeurd is, ik sta er weer en ben ‘s avonds als een zombie, uitgeput thuis. Blik gericht op de vakantie, twee weken met man en kleinzoon naar Griekenland.

Als ik dagelijks mij zelf zie in de spiegelschuifdeur van de klerenkast en terug kijk naar de foto’s van mijn buikwond, stomo en lidteken, dan schrik ik van wat ik blijkbaar achter de rug heb.

Tweede kanker Controle en daar gaan we weer

Vlak voor de tweede kanker controle heb ik, na 15 maanden niet ongesteld te zijn geweest, weer forse bloedingen en forse pijn.
Bij het bespreken met de verpleegkundige van de goede uitslag van de tweede controle bespreek ik de bloedingen en ik ga door naar de gynacoloog.
Overigens blijk ik ook af en toe geheugenverlies te hebben. Ik wist niet meer dat men had gezegd dat ik een vergrootte baarmoeder had, terwijl ik dit later wel terug las in mijn aantekeningen. En zo zijn er meer voorbeelden …

De gynacoloog voelt, maakt een echo, doet een uitstrijkje, en neemt baarmoederslijmvlies af. Hij laat mij 2 weken hormonen slikken waarna ik nog weer fors ongesteld zal worden en wellicht is het dan klaar.
De uitslagen blijken allemaal goed, geen signalen van iets kwaadaardigs …,
… en inderdaad weer fors ongesteld met klodders en veel pijn.

Ergens diep in mij woekert de angst dat ze mij weer in de ogen zullen kijken en zeggen dat ik ernstig ziek ben. Het gaat niet goed met mij. Van buiten lijkt er weinig aan de hand maar thuis ben ik als een zombie, niet te genieten, in mij zelf gekeerd, onbereikbaar. Ik sta stil. Ik moet blij zijn dat ik nog leef maar voel het niet zo. Ik kan niet echt ontspannen. Ik ben te moe door het harde werken, transitie, transformatie, reorganisatie e.d.. Het zijn rare tijden, doorgaan doorgaan doorgaan … Leven in een soort van nevel, soms bedwelmd als in een waas, soms helder.
Leven na kanker is hardwerken, lees ik ergens. Je moet steeds de kracht vinden om uit de neerwaartse spiraal te blijven.

En dan lees ik ergens; “ Hoewel er nog steeds veel mensen aan sterven, lijkt de doem rond kanker verdwenen. Er wordt openlijk over gepraat. In magazines staan openhartige, positieve artikelen over kanker. Als je die verhalen leest, over ex-patiënten die er geweldig uitzien en weer volop meedraaien, lijkt het alsof kanker net zoiets is als een blindedarmontsteking. Niets is minder waar: het blijft een venijnige, onvoorspelbare ziekte. De behandelingen zijn zwaar, de gevolgen vaak ingrijpend: verlies van gezondheid, moeite om het werk te hervatten, veranderde relaties met familie en vrienden. En dan is er nog de angst dat de kanker terugkomt. Daarom is het belangrijk dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Dat betekent niet alleen nacontrole bij de oncoloog, maar ook revalidatie en aandacht voor psychische en sociale gevolgen. Dat is nog lang niet vanzelfsprekend. Het is de bedoeling van de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat zo’n werkwijze in alle ziekenhuizen wordt toegepast. Iedere ex-kankerpatiënt moet een jaar na de laatste behandeling een individueel nazorgplan krijgen. Voor het zover is, zijn we minstens vijf jaar verder“.

Kanker.nl

Ik zet mijn beste beentje voor en ga de kanker onder ogen zien.
Op mijn site kondig ik dit verhaal vast aan; Leven na kanker; “Werk in uitvoering”
Ik ga op zoek naar kankerverhalen om herkenning en steun te vinden. Ik kom op de site www.kanker.nl en maak een account aan. Heerlijk zit ik in de tuin de verhalen te lezen, veel herkenning en op een enkele reageer ik. Ik voel mij opgelucht dat ik deze stap genomen heb. Zo’n 3 weken later kijk ik weer eens op de site en lees weer wat en reageer, prima zo.

Totdat ik een mail krijg over mijn gebruikersnaam. De naam kankerbitch kan communicatie met andere deelnemers in de weg staan, omdat mensen er aanstoot aan kunnen nemen. Dit heeft de praktijk inmiddels uitgewezen: de communitymanagers van de site hebben een aantal reacties over mijn gebruikersnaam ontvangen. Zij adviseren te kiezen voor een andere gebruikersnaam.

No hard feelings naar de communicatie managers. Maar ik heb geen begrip voor mensen die aanstoot nemen aan mijn gekozen naam. Eerlijk gezegd vind ik dat een zielige vertoning met weinig ruimte en begrip voor anderen. Wat jammer dat deze mensen zich zelf zo te kort doen en zich zo opstellen. Eigenlijk krijg ik hierdoor ook een soort van bevestiging van mijn vooroordelen. Ik heb eigenlijk nooit bij dit soort clubs en acties rond kanker betrokken willen zijn omdat er toch een bepaalde (in mijn beleving) niet prettige zelf intern gerichte medelijdende sfeer rond hing. Natuurlijk zijn dat vooroordelen. Ik begrijp het nu wel beter, nu ik zelf kanker gehad heb.
Ik heb mijn account verwijderd. Ik ervaar het als een soort van beschaamd vertrouwen door deelnemers aan de site die dergelijke reacties sturen.

B12 spuit

Het is weer tijd voor een B12 spuit die ik haal bij de huisarts. Voor het eerst heb ik na een paar dagen het gevoel of de B12 spuit werkt, dat is prettig, wellicht heb ik hem sneller nodig. Ik maak ook een afspraak bij de schoonheids specialist en doe regelmatig mijn wandelingen. De vakantie is gepland, we vertrekken op de dag precies een jaar nadat mijn hersteloperatie is uitgevoerd.

Ongeveer 2 maandan na de uitslag van de tweede kanker controle kom ik voor de vierde keer bij de gynacoloog. De gynacoloog knipt met een schaartje een stukje vleesboom weg. Het is een pijnlijk gebeuren als het binnen gebracht word maar daarna is het gewoon een erg ongemakkelijk gevoel. Het lijken wel witte watten. Een ‘wit erwtje’ gaat weer onderzocht worden maar er is geen enkele reden om mij ongerust te maken. Thuis slaap ik eerst weer anderhalf uur en dan ben ik er weer. Het blijkt allemaal goed te zijn.

Mijn buik is nog steeds de dagelijkse confronterende herinnering aan de operaties. We gaan heerlijk een weekeindje naar Brussel een jaar nadat we met stoma een weekeindje naar Maastricht gingen. Een prachtige foto van een oud lijf met lidteken in een etalage. Het leven van alle dag neemt ons weer in beslag. Er zijn leuke onverwachte ontmoetingen ondanks alle stress en zorg rond transitie jeugdzorg en reorganisatie. Er zijn leuke bijeenkomsten en ontwikkelingen, ik lijk weer in mijn kracht te komen.

Ik kan mij niet voorstellen dat ik zonder mijn lief deze afgelopen anderhalf jaar door gekomen zou zijn. Heerlijk om om een jaar na de laatste (herstel)operatie weer samen naar Azie te gaan. OK iets minder avontuurlijk wellicht omdat ik mij nog niet helemaal zeker voelde toen wij maanden geleden het vast legden.
Maar ik heb nu echt het gevoel dat ik er weer ben.
Hoe vaak heb ik dit al niet gezegd ?

De tijd zal het leren!

Scroll Up